La question des exigences scolaires à avoir vis-à-vis d’un enfant ou un adolescent en situation palliative est particulièrement sensible, entre besoin de normalité et de sociabilité pour les enfants, et craintes des enseignants sur leur rôle et leurs compétences. La réflexion doit alors s’articuler autour du sens, pour chacun, de l’objectif de cette scolarité, de la légitimité et de l’adaptation de l’exigence scolaire. La collaboration entre le corps enseignant et le corps soignant doit permettre de trouver un chemin intermédiaire entre exigence scolaire, poursuite de la scolarité et réalité palliative.
L’éclairage de Nadine Robert, infirmière coordinatrice de l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques de PACA Ouest (Marseille), et d’Emilie Grillo, enseignante spécialisée en oncohématologie pédiatrique au CHU Timone (Marseille).
L’école donne à l’enfant l’occasion de se réinscrire dans une réalité propre, une normalité où il est ni surprotégé ni exclu par sa pathologie
L’école donne à l’enfant l’occasion de se réinscrire dans une réalité propre, une normalité, ni surprotégé ni exclu par sa pathologie. Les enfants (et les adolescents) semblent en effet garder ce besoin de se confronter à leurs possibles, au même titre que les autres élèves, d’où leur désir naturel de ne pas être exclus des devoirs et évaluations.
Les enfants ressentent le besoin que chacun soit authentique dans son rôle
En tant qu’équipe de soins palliatifs pédiatriques, nous constatons que les enfants en soins palliatifs ont un savoir instinctif quant à leur maladie et son évolution et qu’ils vont avoir des attentes spécifiques vis-à-vis de chacun des adultes (parents, soignants, copains de classe et enseignants). Ils ont besoin que chacun soit authentique dans son rôle. La scolarité et son système d’évaluation est celui de l’enseignant.
La scolarité s’apparente pour certains à un « objectif de vie » qu’ils vont (sur)investir
Il n’est pas rare de rencontrer des enfants et des adolescents en soins palliatifs qui vont investir presque « au-delà du raisonnable » cette scolarité, avec un désir de se projeter, malgré tout, dans leur avenir. Ils s’imposent alors une exigence scolaire pour passer en classe supérieure, obtenir le brevet ou le baccalauréat et cela peut s’apparenter pour eux à un « objectif de vie ».
Une situation qui confronte les enseignants à de nombreuses interrogations sur leur position
Les enseignants sont confrontés à une situation qui ne correspond pas à leur formation et ont de nombreux questionnements. Comment poursuivre l’apprentissage quand la situation clinique se dégrade et que le graphisme ou la communication n’est plus possible ? Comment adapter ses cours ? Est-il utile de mettre des notes, ou comment ne pas mettre cet élève en difficulté ? Déstabilisés par le poids de ce que représente la mort d’un enfant, ils se questionnent sur leur position d’enseignant. Comment l’intégrer à leur travail en classe, avec les autres élèves, ou même à domicile pour ceux qui se déplacent dans le cadre du SAPAD quand la maladie est trop avancée pour continuer ? Ces questionnements sont abordés dans les réunions des équipes éducatives, au cours desquelles les enseignants, les ERRSPP, les représentants de la médecine scolaire et les psychologues vont établir ensemble le projet d’accueil individualisé (PAI) de l’enfant.
Ce projet éducatif ne doit pas être un projet de complaisance
Le temps de l’échange doit permettre, dans un premier temps, de veiller à ce qu’il n’y ait pas de confusion entre mission d’enseigner et celle d’accompagner l’enfant. Ce projet éducatif ne doit pas être un projet de complaisance. Sera ensuite posé le postulat que le soin palliatif n’est pas la fin de vie, et qu’il y a un temps à vivre pour ces enfants : nous nous devons de leur permettre de poursuivre leur scolarité avec tout ce qu’elle implique en terme de notation, évaluations et préparations aux examens.
La nécessité, parfois, de se réinventer, d’adapter les devoirs et le travail scolaire pour ne pas mettre l’élève en situation d’échec
Lors de ces réunions, les ERRSPP et le personnel de la médecine scolaire vont fournir aux enseignants les informations médicales nécessaire pour penser le projet scolaire et ses modalités. On va réfléchir ensemble comment trouver la juste posture, être souple et flexible. Il peut être nécessaire d’accepter de se mobiliser et de changer d’organisation, mais aussi se réinventer, adapter les devoirs et le travail scolaire. Bien sûr, il n’est pas question de mettre cet élève en situation d’échec, alors que la maladie l’y confronte déjà. Il s’agit de se repositionner dans son rôle de transmission, se centrer sur cet élève avec ses capacités, ses envies et ses objectifs et de soutenir son apprentissage. Pour ce faire, les établissements scolaires et les enseignants peuvent s’appuyer sur les enseignants spécialisés, qui exercent au sein des services hospitaliers, et dont le quotidien est bien d’adapter leurs apprentissages à la réalité clinique des enfants, y compris en soins palliatifs.
Des petits ajustements permettant de faciliter le quotidien des enfants
Avoir recours à un ordinateur portable, bénéficier de temps supplémentaire pour les examens ou encore passer ses examens à l’hôpital avec un « secrétaire » sont des solutions qui permettent de faciliter le quotidien de ces enfants et d’affiner au fur et à mesure de l’évolution, l’exigence scolaire la plus appropriée possible.
Un projet modulable et évolutif, communs à tous les professionnels, centré sur la demande et les désirs de l’enfant
Enfin, ces équipes éducatives créent un lien, un soutien pour se sentir moins seul face à ces situations compliquées. La question de l’exigence scolaire en situation de soins palliatifs devrait ainsi se penser comme un projet modulable et évolutif, communs à tous les professionnels, centré sur la demande et les désirs de l’enfant et prenant en compte les adaptations nécessaires à la poursuite de l’apprentissage.