“L’enfant n’est plus seulement malade et vu à travers sa maladie, il redevient, grâce à l’écriture, un enfant d’abord, un malade ensuite.” Tel est le leitmotiv de Christelle Cuinet, biographe hospitalière. Forte d’une expérience d’enseignante au cours de laquelle elle avait à cœur de redonner confiance aux élèves et de leur transmettre sa passion pour le pouvoir cathartique des mots, elle exerce entre autre auprès d’équipes de soins palliatifs pédiatriques, où elle accompagne des enfants et adolescents atteints de maladies graves dans un cheminement biographique.
Un entretien avec Christelle Cuinet, biographe hospitalière, fondatrice de l’association Traces de Vies, à travers laquelle des biographes vont à la rencontre d’enfants, adolescents et adultes gravement malades ou en fin de vie, afin de les aider à créer leur livre.
Qu’est-ce qu’une « biographe hospitalière » ?
Une biographe hospitalière a pour mission d’aider à la création d’un livre. Il s’agit de recueillir la parole donnée par les personnes malades afin de la transmettre à leurs proches. Nous enregistrons les séances, puis vient la transcription suivie du travail d’écriture et de mise en forme. Nous respectons le plus fidèlement possible la parole donnée. Ainsi, la personne se reconnaît dans son récit, ainsi que ses proches. Pour les patients enfants par exemple, nous conservons certaines maladresses de langage très représentatives. C’est précieux et cela fait en général sourire les familles (ou l’enfant lui-même qui se lira plus tard).
Quel parcours d’écriture peut-on proposer à un jeune en fin de vie ?
Nous nous adaptons à chaque demande et nous créons le projet ensemble même s’il est vrai que pour les enfants nous proposons la création d’un héros dans un livre de fiction. Cependant, l’enfant choisit bien souvent d’y mêler un peu de son histoire personnelle, il évacue ainsi certaines tensions et se révèle, tout en mettant de la distance avec la réalité, grâce au héros.
En fonction de l’âge, c’est très différent bien sûr : tout comme les adultes qui reviennent sur leur vie ou sur le moment spécifique de la maladie, les adolescents ne choisissent pas la fiction ou très rarement et préfèrent raconter l’épreuve qu’ils traversent ainsi que l’impact qu’elle a sur leur entourage. Très secrets, très introvertis, ils s’autorisent à parler plus facilement avec une personne qu’ils ne connaissent pas, qui n’est ni un soignant, ni un proche.
Dans quelle mesure est-ce que l’écriture permet de faire “parler les émotions” des jeunes malades ?
Dans le travail d’écriture, les adolescents ont tendance à aborder la maladie de manière mécanique et froide, avec une certaine distance, comme s’ils en étaient témoins, sans jamais mettre de mots sur l’aspect émotionnel de ce qu’ils traversent. Par notre travail, nous pouvons poser des questions, leur demander comment ils vivent les choses, ce qu’ils ressentent et ainsi les aider à libérer ces émotions enfouies. Ils y répondent et ont tendance à pleurer à la relecture du livre. C’est à ce moment-là qu’ils se rendent pleinement compte de ce qu’ils ont vécu.
Placer l’enfant ou l’adolescent dans une posture créatrice, le rendre acteur, c’est lui redonner une place différente de celle donnée par les soins et le fait de subir la maladie et les traitements. Il est valorisé par un projet qu’il construit. Il n’a pas besoin d’être stimulé, ou rarement, il sait exactement ce qu’il a envie de raconter, il s’agit plutôt de lui donner un rythme pour l’aider à créer son histoire.
L’enfant gravement malade et en fin de vie est parfois animé de questionnements existentiels. “Qui est responsable de ma mort ?”, “Comment mes parents vont-ils faire sans moi ?”, “Est-ce que je vais laisser une trace ?” Comment l’élan créatif de l’écriture vient-il rencontrer ces interrogations ?
Les enfants sont ceux qui n’évoquent jamais (ou presque) la maladie et la mort, au contraire des adolescents qui verbalisent plus facilement leur peur. L’enfant vit l’instant présent, il apparaît plutôt comme une « force tranquille », avec une grande capacité de résilience. Il sait qu’il va mourir et que son livre sera transmis à ses proches. Un enfant suivi en soins palliatifs s’est dessiné, entouré de sa famille et d’objets décoratifs, sous le toit de sa maison. Un autre s’est représenté en tant que héros de son livre, avec toute sa descendance sur deux générations, comme s’il voulait laisser une trace de ce qui aurait pu être s’il avait continué à vivre. Jusqu’au bout, les enfants sont pleins de vie, ils utilisent leur imaginaire et des couleurs et voient leur livre comme un moyen de transmission et l’opportunité de laisser quelque chose à leur famille.
Quel impact peut avoir cet écrit sur les proches, une fois le jeune décédé ?
Un tel livre est précieux pour la famille. C’est une trace positive de l’enfant et de l’objet qu’il a créé qui va rejoindre la bibliothèque familiale. C’est le souvenir d’instants qui témoignent de la vie jusqu’au bout, un réconfort et un souvenir positif pour les proches et surtout les parents.
La remise des livres est toujours un moment heureux où l’enfant est fier, dédicace son œuvre et l’offre à ses proches.
Et le rôle de l’écriture en général, de la littérature, et de la lecture en fin de vie ?
L’écriture permet en général de dépasser la pudeur qui règne dans beaucoup de familles et donne l’opportunité de dire ce qu’on n’osait pas ; c’est le moment d’évoquer ses sentiments et de livrer tout ce que l’on n’a pas forcément eu le temps d’exprimer. Il n’y a pas d’enjeu, pas d’impact émotionnel ou moins puisqu’écrire, c’est être face à un élément neutre, une feuille blanche ou en l’occurrence ici un biographe qui adopte une certaine neutralité. C’est pour cela qu’il y a un bel enthousiasme autour de notre action. Certains aidants, je pense particulièrement aux mamans d’enfants malades désirent aussi laisser une trace, livrer un témoignage pour aider les familles qui traverseront des épreuves similaires. La lecture est un moyen d’évasion et d’identification à certains personnages, à certaines situations, mais le constat est qu’il y a très peu de livres autour des jeunes que nous accompagnons. Ils sont souvent sur des écrans (jeux vidéo, tablette ou ordinateur). Quand ils sont issus de familles précaires, ils n’ont parfois pas de livres chez eux et en créer un permet de les connecter à quelque chose de nouveau. Se raconter, raconter sa vie, c’est revenir sur des souvenirs, c’est reconstruire un passé dans le présent pour le transmettre. C’est un peu un paysage qui se recompose, parce que parfois la mémoire joue des tours et transforme les souvenirs. Cela humanise l’instant présent.
> Vous pouvez retrouver l’association Traces de Vie dans la section « Acteurs ».