Les soins palliatifs pédiatriques constituent une priorité de la politique de santé en France malgré le faible nombre d’enfants concernés. 26 Equipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ont ainsi été créées entre 2008 et 2012. Toutes sont des équipes multidisciplinaires et pluri professionnelles rattachées à un établissement ou à un réseau de santé. Du fait de la réorganisation récente des régions, chaque région française dispose aujourd’hui d’une ou de plusieurs équipes avec différentes missions spécifiques dévolues. Chaque équipe répond à ces missions dans un fonctionnement qui lui est propre. Quelles sont ces missions ? Comment et pourquoi prendre lien avec une ERRSPP ?

L’éclairage d’Agnès Villaeys, puéricultrice, et du Dr. Frédéric Bernard, pédiatre, responsable d’activité de CAP-Sud Enfant, l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques Occitanie Est (Montpellier).

Chaque ERRSPP a pour objectif de développer la culture palliative en pédiatrie en répondant à 5 missions :

  • acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative ;
  • sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques ;
  • prise en charge de lentourage ;
  • contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques ;
  • soutien et la formation des professionnels et des bénévoles.

Ces missions s’articulent avec la réalité sur le terrain des soins palliatifs pédiatriques (SPP) et s’y adaptent. Dans une approche interdisciplinaire et pluri-professionnelle les SPP visent le soulagement des souffrances de l’enfant et de ses proches et s’attachent à proposer des services de répit et des soins adaptés jusqu’au moment du décès. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs.

Des prises en charge multifactorielles, qui incluent les projets de vie de l’enfant

Les motifs de recours à une ERRSPP sont multiples et assez hétérogènes. Ils dépendent de la typologie de chaque patient et famille : de son âge (nouveau-né, jeunes adultes, etc.), de sa pathologie (échec des traitements curatifs, maladies où une mort prématurée est inévitable, maladies progressives sans espoir de guérison, complications dans un contexte de maladie non progressive, nouveau-né avec espoir de vie très limité, membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue), de l’évolutivité de cette pathologie, du lieu de soins, de la plasticité du contexte familial (notamment psychologique et socioculturel). Ainsi les principales demandes d’intervention peuvent être une aide à la prise en charge symptomatique, une aide au domicile, une réunion éthique pluridisciplinaire, la coordination d’une prise en charge, un soutien psychologique (enfant, famille, soignants), un suivi post décès, un enseignement, etc. Au-delà des soins, les projets de vie comme la scolarité, ou d’autres projets de vie sociale (garder des liens avec ses pairs, etc.) restent souvent importants pour l’enfant et/ou l’adolescent et sont à intégrer dans l’accompagnement.

Accompagner la prise de décision et identifier le moment pertinent pour leur intervention

Les demandes initiales d’intervention peuvent ainsi provenir directement de familles, mais aussi d’IME et d’institutions dédiées aux enfants atteints de pathologie chronique, de centres hospitaliers, de Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), d’Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), de médecins libéraux, de soignants, etc. Deux questions se posent : celle de l’identification des structures d’ERRSPP (pour accompagner « la prise de décision ») et celle du positionnement de la demande d’intervention dans le parcours de soins et la démarche d’accompagnement (« le moment pertinent »).

Les besoins en soins palliatifs sont réels et précoces

Les demandes provenant des CH(U) sont prédominantes. Celles provenant initialement des familles et des équipes libérales sont plus rares. Un travail d’éducation et de sensibilisation est nécessaire pour répondre à cette probable méconnaissance du rôle des ERRSPP et pour la reconnaissance de la légitimité de ces demandes (par les familles, par les soignants). La question de la précocité du recours est essentielle. Les besoins en soins palliatifs sont réels et précoces. Une anticipation est nécessaire pour améliorer la qualité de vie du temps qui reste à vivre et pour accompagner les familles et les soignants lors du décès et après celui-ci. Les ERRSPP ont vocation à s’intégrer le plus tôt possible dans la vie d’un enfant malade, et pas seulement autour de son décès. Là aussi, le besoin d’information des intervenants est essentiel.

De la nécessité d’un recours aux ERRSPP, qui ne sont pas là que pour accompagner le décès de l’enfant

Il est important de sensibiliser les familles et les équipes soignantes sur les missions des ERRSPP et sur leur légitimité à faire appel à leurs services. Un recours précoce à l’intervention des ERSPP permet un accompagnement de qualité. La multiplicité des demandes et leur précocité permettront de mettre de la vie dans le temps qui passe. Elles permettront une co-construction par les enfants et leurs proches de projets de vie venant donner une intensité au temps qui reste.