A propos

Comment accueillir avec sensibilité, mais sans sensiblerie, les émotions de tout un chacun après un décès ? Que faire concrètement pour un jeune venant de perdre un parent d’un cancer métastatique ? Comment « gérer » l’état de torpeur lorsqu’un suicide vient affecter la communauté scolaire ? Comment préparer l’après, et, après l’après, comment continuer de parler d’un élève décédé avec ses camarades et sa famille ? Au sein du cercle familial justement, comment aborder avec l’enfant les préoccupations existentielles qui le taraudent, ou évoquer avec lui l’euthanasie de son animal de compagnie ? Comment trouver des mots qui restituent avec justesse et sincérité l’évènement, sans angoisser outre mesure le jeune ? A l’adolescence, comment accompagner un jeune venant de perdre un camarade par suicide, et se trouvant en situation de double deuil, deuil de l’enfance et deuil d’un être aimé ?

Ces questions, et bien d’autres, sont au cœur des préoccupations de bon nombre d’adultes accompagnant des jeunes, au sein de l’école comme en dehors. Le sentiment de désarroi, l’impression d’être mal outillé, impréparé, pour aborder sereinement de tels évènements traverse beaucoup de professionnels et de parents. « Je ne saurais pas quoi leur dire », « Je ne vais pas contrôler mes émotions devant eux », « Je n’arriverai pas à gérer cela seul » sont autant de paroles bien souvent entendues dans les salles des profs. Autant d’éléments qu’est notamment venue étayée l’enquête « Ecole et Orphelins » conduite en 2017 par la Fondation d’entreprise OCIRP. Alors que l’on compte en moyenne un jeune orphelin par classe, 8 enseignants sur 10 pensent que les aider rentre dans le cadre de leurs missions. 63% des enseignants interrogés souhaitent que le sujet de la mort soit abordé à l’école, mais une proportion similaire s’estime insuffisamment préparée, considère manquer d’information et redoute notamment d’avoir à accompagner un jeune orphelin.

Ces constats ont également été étayés par les retours d’expérience de nombreux professionnels des soins palliatifs, notamment par ceux exerçant en équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques et fréquemment amenés à accompagner la scolarisation d’enfants, adolescents et jeunes adultes en fin de vie. De tels constats proviennent aussi des retours de professionnels ou bénévoles d’accompagnement ponctuellement mobilisés, à l’initiative de rectorats, chefs d’établissement, d’associations de parents d’élèves, pour répondre aux questions des élèves, ou sensibiliser les équipes pédagogiques aux questions touchant à la maladie grave incurable ou à l’accompagnement du deuil.

Des questions similaires se posent dans l’intimité familiale, suscitant là aussi parfois des interrogations, des doutes, des appréhensions. Dans le cadre de l’enquête flash conduite par l’Union Nationale des Association Familiales pour ce projet, 40% des parents interrogés disent avoir rencontré une difficulté pour répondre à certaines questions posées par leurs enfants. La douleur de la perte, le sentiment d’injustice et la culpabilité prégnante chez les jeunes, la volonté de ne pas occulter ces questions sans ajouter un stress supplémentaire par des explications inadaptées… Autant d’éléments au vu desquels parents comme professionnels indiquent être demandeurs de ressources, d’outils, de repères.

C’est donc fort de ces constats qu’est né ce projet, avec la volonté non pas de fournir des réponses « clés en main » ou des injonctions normatives, par essence inadaptées à la singularité des situations, mais bien des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner. L’ensemble de ces outils n’a en aucun cas vocation à se substituer aux directives académiques et aux protocoles pour la prise en charge d’évènements à caractère traumatique existant dans de nombreux rectorats. Les ressources que vous trouverez sur ce portail, que vous soyez professionnel de l’éducation, personnel de santé ou d’action sociale, ou parent d’élève, ont plutôt vocation à vous aider à mieux comprendre certains processus socio-psychologiques et la source de certaines questions des jeunes, à mieux identifier certaines réactions de l’enfant et de l’adolescent, ainsi que l’impact psychique, cognitif, social ou sur l’investissement scolaire que peut avoir la fin de vie, la mort et le deuil d’un jeune ou d’un proche sur un jeune. Un accent a notamment été mis sur la question des jeunes orphelins, des jeunes aidants et des jeunes en situation de handicap, des publics pour qui l’école s’apparente bien souvent à un important pôle de stabilité, mais qui sont parfois aussi à la recherche d’une forme d’accompagnement tacite de la part des équipes et de leurs pairs.

Plus spécifiquement, ce projet s’est inscrit dans la continuité de deux projets pilotes :

• Le premier (2010-2014) a été mené à l’initiative du rectorat de Rouen, du Centre National de Ressources Soin Palliatif (CNDR SP) et la Fondation de France (FDF). Il a favorisé l’élaboration de paniers ressources permettant aux professionnels de l’Education nationale, aux parents et aux adolescents de parler de la mort et du deuil au moyen de support multimédias. La première phase de cette recherche-action s’était attachée à réaliser une analyse de la littérature et des données épidémiologiques existantes, une synthèse des orientations nationales et académiques de l’Education nationale ainsi qu’un recensement des initiatives menées sur le territoire français et notamment dans l’académie de Rouen sur ces thématiques.
• Le second, intitulé « Des ressources en ligne pour les adolescents en deuil », mené en 2013-2014 et soutenu par la Fondation d’entreprise OCIRP, a mis en lumière, par le biais de focus groups et d’entretiens téléphoniques, la manière dont les jeunes (adolescents et jeunes adultes) voulaient voir les paniers ressources mis en valeur sur Internet.

Le présent projet avait ainsi notamment pour objectif de capitaliser sur les acquis et enseignements de ces projets, tout en valorisant notamment les Paniers Ressources développés dans le cadre du premier projet (section Médiathèque). Plus largement, il s’agissait de fournir des éléments de cadrage et des recommandations s’appuyant sur les questions récurrentes auxquelles sont confrontés les adultes accompagnant des jeunes. C’est tout l’objet de la section « Ressources » que d’offrir, via des textes succincts, s’appuyant sur la pratique clinique et les recherches des contributeurs, de tels repères. Une panoplie de contenus pour approfondir – lectures, supports pédagogiques, vidéos, recommandations bibliographiques, etc. – se trouve au bas de chacune des sections. L’ensemble de ces contenus portent la caution scientifique de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, société savante au sein de laquelle le projet a été porté et incubé, ainsi que de l’ensemble des professionnels du soin, de l’éducation et des sciences humaines et sociales qui accompagnent et entourent le projet.

Enfin, nous avions à cœur de valoriser, sur une logique ascendante, les initiatives locales essaimant partout sur les territoires et favorisant l’ouverture d’espaces d’expression, à l’école et en dehors, autour de ces questions complexes et émotionnellement lourdes. Se trouvent ainsi dans les espaces « Initiatives » et « Acteurs » des exemples d’actions locales menées, et les coordonnées d’équipes de soins palliatifs et d’acteurs associatifs formés, et susceptibles d’apporter leur expertise et un accompagnement en cas de besoin.

Le tabou persistant autour de ces sujets et le déficit d’accompagnement ne sont pas sans conséquence sur les enfants et adolescents, sur leur santé physique comme mentale, mais également sur leur socialisation, leur image de soi ou leur réussite scolaire. Difficultés cognitives, relationnelles, troubles du sommeil ou du comportement, érosion de la confiance en soi et image de soi dégradée, sentiment d’être à part et de vivre une réalité que nul autre ne peut comprendre… De nombreux jeunes endeuillés, aidants ou en fin de vie reportent de telles difficultés, difficultés qu’une recherche scientifique encore balbutiante commence à objectiver.

Face à cela, ce projet met ainsi l’accent sur la parole, sur les mots, sur le sens, et, in fine, sur la prévention : ouvrir des espaces de parole sur ces sujets, ce n’est pas seulement en parler lors de situations dramatiques ou de crise, c’est favoriser un climat permettant aux jeunes d’exprimer un vécu, de verbaliser un ressenti ou de formaliser une opinion, et c’est plus largement mettre un terme à un déni social et sociétal qui met à mal les solidarités intergénérationnelles, l’inclusion des plus vulnérables et qui renforce notre hubris humain moderne. Par cela, c’est également prévenir les risques psycho-sociaux et pathologiques des deuils individuels et collectifs de tous, deuils collectifs que les attentats terroristes de ces dernières années comme la crise sanitaire que nous traversons remettent tragiquement en lumière.

Plus globalement, c’est à une « éducation à la perte » (selon l’expression de Christine Fawer-Caputo) que ce projet aspire et qu’il entend favoriser : face à cette réalité universelle et incontournable qu’est la mort, inscrire pleinement le continuum de la vie dans le cursus pédagogique apparait mieux à même d’aider tout un chacun à traverser les renoncements et les deuils qui jalonnent notre existence, et à former et socialiser les jeunes citoyens autonomes, créatifs et résilients de demain.

Nous vous souhaitons une bonne navigation sur « La vie, la mort… On en parle ? » et serions curieux de recevoir vos retours, avis, remarques ou suggestions.

Rédacteurs et personnes interrogées

Anthropologues, art-thérapeutes, biologistes, cadres de santé, documentalistes, historiens, infirmières, médecins, musicothérapeutes, pédiatres, pédopsychiatres, psychologues clinicien(ne)s, philosophes, puéricultrices, sociologues… Près de 80 chercheurs, praticiens, acteurs de terrain et experts ont été sollicités pour apporter leurs contributions. Vous pourrez au fil des pages leurs éclairages, leurs repères et recommandations, mais aussi leurs hypothèses et les questionnements qui les traversent, sur des thématiques sur lesquelles la singularité de l’individu, une introspection et une réflexion éthique au quotidien priment. Que soient chaleureusement remerciés :

Marie Anaut, professeure de psychologie clinique et sciences de l’éducation · Abdel Aouacheria, biologiste · Stéphane Audouin-Rouzeau, historien · Marie-Frédérique Bacqué, professeure de psychopathologie · Dr Lionel Bailly, psychiatre · Delphine Balizet, psychologue clinicienne · Dr Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre · Dr Frédéric Bernard, pédiatre · Dr Pierre Bétrémieux, pédiatre · Sophie Blonz, infirmière · Marie-Noëlle Bonfanti, infirmière · Hélène Bourdeloie, sociologue · Amarantha Bourgeois, directrice de projets · Jacques Cherblanc, professeur en sciences politiques · Sophie Chrétien, infirmière · Jérôme Clerc, professeur en psychologie cognitive · Anna Cognet, psychologue clinicienne · Dr  Nadine Cojean, pédiatre · Tatiana Consiglio, cheffe d’établissement · Célia Cristia, psychologue · Christelle Cuinet, biographe hospitalière · Dr Alain de Broca, neuro-pédiatre · Ophélie Debert, psychologue clincienne · Sophie Debon, puéricultrice · Marthe Ducos, psychologue · Eric Dudoit, psychologue · Françoise Ellien, psychologue clinicienne · Gilles Ernst, professeur de littérature française · Florence Etourneau, psychologue · Christine Fawer Caputo, docteure en sciences de l’éducation · Ana Fereira, psychologue · Shirley Filion, documentaliste · Dr Sandra Frache, pédiatre · Marie-Rose Georgiou, art-thérapeute · Simon Gessiaume, psychologue clinicien · Anne Grellier, cadre de santé · Emilie Grillo, enseignante spécialisée en oncohématologie pédiatrique · Isabelle Haritchabalet, psychologue · Johanna Hawken, philosophe · Dr Jean-Yves Hayez, psychiatre infanto-juvénile · Marie-France Hazebroucq, professeure en philosophie · Marc-Elie Huon, psychologue · Denis Jeffrey, professeur en sciences de l’éducation · Martin Julier-Costes, socio-anthropologue · Géraldine King, infirmière · David Le Breton, professeur de sociologie · Catherine Le Grand Sébille, socio-anthropologue · Dr Agnès Lenhert, pédiatre coordinatrice ·  Aicha Lkhadir, anthropologue · Jean- Philippe Louvel, psycho-motricien · David Marie, psychologue · Josée Masson, travailleuse sociale · Cynthia Mauro, psychologue · Anne Mercier, infirmière · Dr Claire Mestre, psychiatre · Françoise Molénat, pédopsychiatre · Magali Molinié, psychologue clinicienne · Daniel Oppenheim, psychanalyste · Garine Papazian-Zohrabian, professeure en psychopédagogie · Virginie Peret, infirmière · Estelle Pétillard, infirmière puéricultrice · Martine Piton, psychologue · Mélanie Pinon, infirmière · Marie-Pierre Racouët, infirmière · Laurence Rameau, puéricultrice · Camille Reichling, psychologue · Fanny Renard, psychologue · Dr Gabriel Revon-Rivière, pédiatre · Nadine Robert, infirmière · Hélène Romano, psychologue · Danielle Rougier, enseignante spécialisée · Isabelle Sagnette, musicothérapeute · Dr Matthias Schell, pédiatre · Cécile Séjourné, psychologue · Laure Sizam-Guillemin, psychologue clinicienne · Tévy Srun, psychologue · Dr Agnès Suc, pédiatre · Caroline Tête, documentaliste · Thérèse Tinot, puéricultrice · Michel Tozzi, professeur en sciences de l’éducation · Agnès Villaeys, puéricultrice · Dr Bruno Vincent, médecin

Personnes interrogées pour les modules vidéos

Les modules vidéos sont tous disponibles ici. Ont été sollicités : Dr Laurent Calvel, médecin · Cécilia Cristia, psychologue · Ana Ferreira, psychologue · Marie-Rose Georgiou, art-thérapeute · Isabelle Haritchabalet, psychologue · Walter Hesbeen, docteur en santé publique · Amélie Le Prince, psychologue.

Illustrations

La majeure partie des illustrations du site ont été réalisées par Manon Weck, à l’aquarelle et au stylo. Diplômée en 2019 de l’Atelier Supérieur d’Animation, Manon est animatrice et illustratrice. Aux confins de l’enfance et de l’adolescence, son trait délicat et les tonalités chatoyantes de ses dessins apportent un cadre chaleureux et contenant aux contenus du portail.

Xavier, alias l’Homme étoilé, infirmier dans un service de soins palliatifs de l’hôpital de Metz, nous a chaleureusement proposé quelques illustrations. Connu pour les scènes de vie de son quotidien qu’il croque délicieusement sur son compte Instagram, il est l’auteur d’A la vie (Calmann-Lévy, 2020), un premier roman graphique émouvant et tendre, remarqué par la critique comme par le public. Son deuxième album, Je serai là (Calmann-Lévy), sortira fin janvier.

« Nous voudrions que nos enfants ne soient jamais confrontés à la mort ni à la maladie grave ou à la fin de vie. Nous voudrions qu’ils n’aient pas à vivre de deuil. Pourtant, ces épreuves impactent souvent leur vie, bousculent leur jeunesse et les incitent à se poser de nombreuses questions. Nous sommes souvent, nous parents ou éducateurs, bien démunis pour leur répondre et pour les accompagner. La SFAP propose un outil nécessaire pour parler enfin avec simplicité de ces questions. » – Anne-Dauphine Julliand, écrivaine et réalisatrice. Son troisième livre, Consolation (Les Arènes), est sorti en octobre 2020.

« Un jour, on m’a demandé d’expliquer à un enfant de 12 ans qu’il allait perdre son papy. Si j’ai accepté immédiatement, je n’ai mesuré l’ampleur et la complexité de cette mission qu’une fois tous deux installés à la même table. La mort résonne toujours comme une injustice dans le coeur d’un enfant. Et ce jour-là, j’ai perçu dans les yeux de ce garçon que je n’endossais plus le rôle de celui qui accompagne jusqu’au bout du chemin, mais de celui qui n’est pas capable de sauver son papy. Par un étrange concours de circonstances, dans les jours qui ont suivi, la SFAP m’a sollicité pour parrainer ce projet. J’ai accepté, en mémoire de ce petit garçon et de tous ceux qui un jour perdront leur papy. Je suis convaincu de l’impérative nécessité d’accompagner le deuil dans toutes ses formes et à tous les âges de la vie. »

Xavier, alias L’homme étoilé, infirmier dans un service de soins palliatifs de l’hôpital de Metz, et auteur de bandes dessinées. Son deuxième album, Je serai là (Calmann-Lévy), est sorti fin janvier 2021.

Fruit de près de deux ans de travail et d’une dynamique de collaboration inédite entre acteurs de la santé, de l’éducation, de la recherche, ce travail a nécessité la mobilisation d’un grand nombre de personnes à titre bénévole, que nous souhaitons très chaleureusement remercier pour leur implication, leur motivation et leurs riches apports. Un grand merci donc…

• à tous les contributrices et contributeurs sollicité(e)s pour les repères, éclairages et recommandations qu’elles et ils ont accepté d’apporter au travers de leurs notices et vidéos ;
• à tous les membres du comité de pilotage et toutes les organisations partenaires, pour leur disponibilité et leurs retours d’expérience qui ont nourri l’élaboration de la politique éditoriale ;
• à la Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques, qui a apporté son  précieux concours à ce projet, et à toutes les équipes de France qui se sont mobilisés au sein du groupe de travail et pour la production de contenus ; un grand merci tout particulier à Nadine Cojean (ERSPP Alsace), Camille Reichling et Gabriel Revon-Rivière (ERSPP PACA) pour leur volontarisme et le travail conséquent de coordination qu’ils ont mené ;
• à Hélène Romano, Martin Julier-Costes et Christine Fawer-Caputo pour leur expertise scientifique et leurs judicieux conseils tout au long du développement du projet ;
• à Olivier Mermet et Claire Fourcade, ancien et actuelle Présidente de la SFAP, ainsi qu’à tous les membres du CA, pour leur soutien réaffirmé au projet ;
• aux fonctions supports de la SFAP, pour leur important appui à l’ingénierie administrative, financière et logistique du projet, ainsi qu’au volet de communication, et notamment à Julien Benoît, Carine Bled-Jeauffre, Marie-Claire Garnier, Elise Leblanc et Bénédicte Leclerc, ainsi qu’à Agathe Leclerc pour le tournage des vidéos ;
• à l’agence Progressif Media, qui a réalisé la charte graphique et a développé le présent site web, et tout particulièrement à David Bonhomme, Benjamin Corbisiero, Jean-David Daviet, Jérémie Faber et Tristan de Lagasnerie ;
• à l’agence Econovia, qui nous a accompagné dans la séquence de médiatisation et de relations presse du projet, et tout particulièrement à Mylène Ikhelif, Laura Grandin, Julie Schwarz et Déborah Zeitoun ;
• à Manon Weck, dont les aquarelles apportent une touche de douceur et une once de candeur enfantine aux articles,
• à Anne-Dauphine Julliand, auteure (Deux petits pas sur le sable mouillé, 2011 ; Une journée particulière, 2013 ; Consolation, 2020) et réalisatrice (Et les mistrals gagnants, 2017), pour avoir chaleureusement accepté d’être la marraine du projet ;
• à Xavier, alias l’Homme étoilé, infirmier en soins palliatifs et auteur de bandes dessinées (A la vie, 2020 ; Je serai là, 2021), pour ses contributions malicieuses et pour avoir avoir accepté d’être le parrain du projet ;
• à l’équipe du Cercle Vulnérabilités & Société, et notamment à Thierry Calvat, Tanguy Châtel et Edouard de Hennezel, pour leur soutien et leur aide à la recherche de financements ;
• à nos partenaires financiers, sans qui le projet n’aurait pu se réaliser, pour leur continuel soutien, et tout particulièrement à Emmanuelle Enfrein, Sylvie Pinquier-Badha et Florence Sorin-Gomez (Fondation d’entreprise OCIRP), Ruthélie Brau et Laetitia Dosne (Fonds pour les Soins Palliatifs), et Catherine Renard (Palliafonds).

Constitué d’une vingtaine d’acteurs de terrain et d’experts, et de représentants des organisations partenaires, un comité de pilotage pluridisciplinaire s’est réuni à 5 reprises entre mai 2020 et janvier 2021, par visio-conférence du fait des circonstances. Les retours de ses membres ont nourri et affiné la charte éditoriale du site et les grandes orientations du projet. Que ses membres soient chaleureusement remerciés pour ces riches échanges.

Liliane BERA, Enseignante d’espagnol et bénévole d’accompagnement au sein de l’association Présence (Pau, 64)
Amarantha BOURGEOIS, Directrice de projet, Association Nationale Jeunes Aidants Ensemble
Ruthélie BRAU, Responsable projets, Fonds pour les soins palliatifs
Marie-Agnès BRETHÉ, Présidente de l’Association Nationale des Psychologues de l’Enseignement Catholique
Nicolas BRUN, Coordonnateur du Pôle Protection Sociale – Santé, Union nationale des associations familiales
Isabelle BRUNIER-COULIN, Responsable du service Information et conseil aux familles, Apel nationale
Martine COSENTINO, Secrétaire Générale, Aidant Attitude
Tatiana CONSIGLIO, Cheffe d’établissement, Ecole Nouvelle La Source (Meudon, 92)
Anne-Claire COURAU, Praticien hospitalier, Equipe mobile de soins palliatifs, Centre Hospitalier de Bourges
Olivier DE MARGERIE, Président, Fédération Jalmalv
Françoise DESVAUX, Secrétaire Générale, ASP Fondatrice
Frédérique DRILLAUD, Doctorante en anthropologie, Université Bordeaux Montaigne
Nicolas EL HAÏK-WAGNER, Etudiant, responsable du projet « La vie, la mort… On en parle ? »
Emmanuelle ENFREIN, Responsable, Fondation d’entreprise OCIRP
Jeanne-Yvonne FALHER, Vice-Présidente et responsable de la commission Enfants Ados, Fédération Jalmalv
Hélène FITZGERALD, Représentante « santé scolaire », Fédération des Parents d’Elèves de l’Enseignement Public (PEEP), secrétaire adjointe de la Maison des Adolescents des Hauts-de-Seine
Christelle HILGER, Psychologue scolaire, Réseau d’aides  spécialisées aux élèves en difficulté, circonscription 1er degré de Suresnes (92)
Patricia HUMANN, Coordinatrice du pôle Ecole, petite enfance, jeunesse, Union nationale des associations familiales
Sabrina LOHEZIC, Infirmière coordinatrice en soins palliatifs (anciennement au réseau Ile-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique)
Anne MASUREL, Ancienne enseignante vacataire en sciences de la vie et de la terre et en sciences médico-sociales au rectorat de Rouen, Vice-Présidente Jalmalv Rouen
Bernadette MERCKX, Infirmière formatrice, administratrice de Palliafonds
Virginie MONNEY, Infirmière conseillère technique, Bureau de la santé et de l’action sociale, Direction générale de l’enseignement scolaire, Ministère de l’éducation nationale et de la jeunesse
Justine RENY, Psychologue clinicienne
Marie-Claude ROMANO, Médecin conseiller honoraire, Secrétaire Générale de l’Association Française pour la Santé Scolaire et Universitaire
Florence SORIN-GOMEZ, Chef de projet à l’engagement social de l’OCIRP
Françoise SELLIN, Patiente-experte et aidante-experte, présidente fondatrice de l’agence Expertise-Patient
Caroline TÊTE, Documentaliste scientifique, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie
Bruno VINCENT, Praticien Hospitalier et médecin responsable de l’Equipe Mobile d’Accompagnement, de Soins Palliatifs et Douleur du Cancer, Hôpital Beaujon (Clichy, 92)