Le projet « La vie, la mort… On en parle ? » a été développé par le groupe de travail « Jeunes Générations » de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, société savante représentant les acteurs du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Ce projet a bénéficié du concours de nombreux partenaires associatifs, institutionnels et privés, ainsi que des contributions de près de 80 chercheurs, praticiens et acteurs de terrain, dont le regard et les perspectives ont nourri l’élaboration des contenus de ce site.

La genèse du projet

Comment accueillir avec sensibilité, mais sans sensiblerie, les émotions de tout un chacun après un décès ? Que faire concrètement pour un jeune venant de perdre un parent d’un cancer métastatique ? Comment « gérer » l’état de torpeur lorsqu’un suicide vient affecter la communauté scolaire ? Comment préparer l’après, et, après l’après, comment continuer de parler d’un élève décédé avec ses camarades et sa famille ? Au sein du cercle familial justement, comment aborder avec l’enfant les préoccupations existentielles qui le taraudent, ou évoquer avec lui l’euthanasie de son animal de compagnie ? Comment trouver des mots qui restituent avec justesse et sincérité l’évènement, sans angoisser outre mesure le jeune ? A l’adolescence, comment accompagner un jeune venant de perdre un camarade par suicide, et se trouvant en situation de double deuil, deuil de l’enfance et deuil d’un être aimé ?

Ces questions, et bien d’autres, sont au cœur des préoccupations de bon nombre d’adultes accompagnant des jeunes, au sein de l’école comme en dehors. Le sentiment de désarroi, l’impression d’être mal outillé, impréparé, pour aborder sereinement de tels évènements traverse beaucoup de professionnels et de parents. « Je ne saurais pas quoi leur dire », « Je ne vais pas contrôler mes émotions devant eux », « Je n’arriverai pas à gérer cela seul » sont autant de paroles bien souvent entendues dans les salles des profs. Autant d’éléments qu’est notamment venue étayée l’enquête « Ecole et Orphelins » conduite en 2017 par la Fondation d’entreprise OCIRP. Alors que l’on compte en moyenne un jeune orphelin par classe, 8 enseignants sur 10 pensent que les aider rentre dans le cadre de leurs missions. 63% des enseignants interrogés souhaitent que le sujet de la mort soit abordé à l’école, mais une proportion similaire s’estime insuffisamment préparée, considère manquer d’information et redoute notamment d’avoir à accompagner un jeune orphelin.

Ces constats ont également été étayés par les retours d’expérience de nombreux professionnels des soins palliatifs, notamment par ceux exerçant en équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques et fréquemment amenés à accompagner la scolarisation d’enfants, adolescents et jeunes adultes en fin de vie. De tels constats proviennent aussi des retours de professionnels ou bénévoles d’accompagnement ponctuellement mobilisés, à l’initiative de rectorats, chefs d’établissement, d’associations de parents d’élèves, pour répondre aux questions des élèves, ou sensibiliser les équipes pédagogiques aux questions touchant à la maladie grave incurable ou à l’accompagnement du deuil.

Des questions similaires se posent dans l’intimité familiale, suscitant là aussi parfois des interrogations, des doutes, des appréhensions. Dans le cadre de l’enquête flash conduite par l’Union Nationale des Association Familiales pour ce projet, 40% des parents interrogés disent avoir rencontré une difficulté pour répondre à certaines questions posées par leurs enfants. La douleur de la perte, le sentiment d’injustice et la culpabilité prégnante chez les jeunes, la volonté de ne pas occulter ces questions sans ajouter un stress supplémentaire par des explications inadaptées… Autant d’éléments au vu desquels parents comme professionnels indiquent être demandeurs de ressources, d’outils, de repères.

C’est donc fort de ces constats qu’est né ce projet, avec la volonté non pas de fournir des réponses « clés en main » ou des injonctions normatives, par essence inadaptées à la singularité des situations, mais bien des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner. L’ensemble de ces outils n’a en aucun cas vocation à se substituer aux directives académiques et aux protocoles pour la prise en charge d’évènements à caractère traumatique existant dans de nombreux rectorats. Les ressources que vous trouverez sur ce portail, que vous soyez professionnel de l’éducation, personnel de santé ou d’action sociale, ou parent d’élève, ont plutôt vocation à vous aider à mieux comprendre certains processus socio-psychologiques et la source de certaines questions des jeunes, à mieux identifier certaines réactions de l’enfant et de l’adolescent, ainsi que l’impact psychique, cognitif, social ou sur l’investissement scolaire que peut avoir la fin de vie, la mort et le deuil d’un jeune ou d’un proche sur un jeune. Un accent a notamment été mis sur la question des jeunes orphelins, des jeunes aidants et des jeunes en situation de handicap, des publics pour qui l’école s’apparente bien souvent à un important pôle de stabilité, mais qui sont parfois aussi à la recherche d’une forme d’accompagnement tacite de la part des équipes et de leurs pairs.

Plus spécifiquement, ce projet s’est inscrit dans la continuité de deux projets pilotes :

Le présent projet avait ainsi notamment pour objectif de capitaliser sur les acquis et enseignements de ces projets, tout en valorisant notamment les Paniers Ressources développés dans le cadre du premier projet (section Médiathèque). Plus largement, il s’agissait de fournir des éléments de cadrage et des recommandations s’appuyant sur les questions récurrentes auxquelles sont confrontés les adultes accompagnant des jeunes. C’est tout l’objet de la section « Ressources » que d’offrir, via des textes succincts, s’appuyant sur la pratique clinique et les recherches des contributeurs, de tels repères. Une panoplie de contenus pour approfondir – lectures, supports pédagogiques, vidéos, recommandations bibliographiques, etc. – se trouve au bas de chacune des sections. L’ensemble de ces contenus portent la caution scientifique de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, société savante au sein de laquelle le projet a été porté et incubé, ainsi que de l’ensemble des professionnels du soin, de l’éducation et des sciences humaines et sociales qui accompagnent et entourent le projet.

Enfin, nous avions à cœur de valoriser, sur une logique ascendante, les initiatives locales essaimant partout sur les territoires et favorisant l’ouverture d’espaces d’expression, à l’école et en dehors, autour de ces questions complexes et émotionnellement lourdes. Se trouvent ainsi dans les espaces « Initiatives » et « Acteurs » des exemples d’actions locales menées, et les coordonnées d’équipes de soins palliatifs et d’acteurs associatifs formés, et susceptibles d’apporter leur expertise et un accompagnement en cas de besoin.

Le tabou persistant autour de ces sujets et le déficit d’accompagnement ne sont pas sans conséquence sur les enfants et adolescents, sur leur santé physique comme mentale, mais également sur leur socialisation, leur image de soi ou leur réussite scolaire. Difficultés cognitives, relationnelles, troubles du sommeil ou du comportement, érosion de la confiance en soi et image de soi dégradée, sentiment d’être à part et de vivre une réalité que nul autre ne peut comprendre… De nombreux jeunes endeuillés, aidants ou en fin de vie reportent de telles difficultés, difficultés qu’une recherche scientifique encore balbutiante commence à objectiver.

Face à cela, ce projet met ainsi l’accent sur la parole, sur les mots, sur le sens, et, in fine, sur la prévention : ouvrir des espaces de parole sur ces sujets, ce n’est pas seulement en parler lors de situations dramatiques ou de crise, c’est favoriser un climat permettant aux jeunes d’exprimer un vécu, de verbaliser un ressenti ou de formaliser une opinion, et c’est plus largement mettre un terme à un déni social et sociétal qui met à mal les solidarités intergénérationnelles, l’inclusion des plus vulnérables et qui renforce notre hubris humain moderne. Par cela, c’est également prévenir les risques psycho-sociaux et pathologiques des deuils individuels et collectifs de tous, deuils collectifs que les attentats terroristes de ces dernières années comme la crise sanitaire que nous traversons remettent tragiquement en lumière.

Plus globalement, c’est à une « éducation à la perte » (selon l’expression de Christine Fawer-Caputo) que ce projet aspire et qu’il entend favoriser : face à cette réalité universelle et incontournable qu’est la mort, inscrire pleinement le continuum de la vie dans le cursus pédagogique apparait mieux à même d’aider tout un chacun à traverser les renoncements et les deuils qui jalonnent notre existence, et à former et socialiser les jeunes citoyens autonomes, créatifs et résilients de demain.

Nous vous souhaitons une bonne navigation sur « La vie, la mort… On en parle ? » et serions curieux de recevoir vos retours, avis, remarques ou suggestions.

Les contributeurs

Rédacteurs et personnes interrogées

Anthropologues, art-thérapeutes, biologistes, cadres de santé, documentalistes, historiens, infirmières, médecins, musicothérapeutes, pédiatres, pédopsychiatres, psychologues clinicien(ne)s, philosophes, puéricultrices, sociologues… Près de 80 chercheurs, praticiens, acteurs de terrain et experts ont été sollicités pour apporter leurs contributions. Vous pourrez au fil des pages leurs éclairages, leurs repères et recommandations, mais aussi leurs hypothèses et les questionnements qui les traversent, sur des thématiques sur lesquelles la singularité de l’individu, une introspection et une réflexion éthique au quotidien priment. Que soient chaleureusement remerciés :

Marie Anaut, professeure de psychologie clinique et sciences de l’éducation · Abdel Aouacheria, biologiste · Stéphane Audouin-Rouzeau, historien · Marie-Frédérique Bacqué, professeure de psychopathologie · Dr Lionel Bailly, psychiatre · Delphine Balizet, psychologue clinicienne · Dr Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre · Dr Frédéric Bernard, pédiatre · Dr Pierre Bétrémieux, pédiatre · Sophie Blonz, infirmière · Marie-Noëlle Bonfanti, infirmière · Hélène Bourdeloie, sociologue · Amarantha Bourgeois, directrice de projets · Jacques Cherblanc, professeur en sciences politiques · Sophie Chrétien, infirmière · Jérôme Clerc, professeur en psychologie cognitive · Anna Cognet, psychologue clinicienne · Dr  Nadine Cojean, pédiatre · Tatiana Consiglio, cheffe d’établissement · Célia Cristia, psychologue · Christelle Cuinet, biographe hospitalière · Dr Alain de Broca, neuro-pédiatre · Ophélie Debert, psychologue clincienne · Sophie Debon, puéricultrice · Marthe Ducos, psychologue · Eric Dudoit, psychologue · Françoise Ellien, psychologue clinicienne · Gilles Ernst, professeur de littérature française · Florence Etourneau, psychologue · Christine Fawer Caputo, docteure en sciences de l’éducation · Ana Fereira, psychologue · Shirley Filion, documentaliste · Dr Sandra Frache, pédiatre · Marie-Rose Georgiou, art-thérapeute · Simon Gessiaume, psychologue clinicien · Anne Grellier, cadre de santé · Emilie Grillo, enseignante spécialisée en oncohématologie pédiatrique · Isabelle Haritchabalet, psychologue · Johanna Hawken, philosophe · Dr Jean-Yves Hayez, psychiatre infanto-juvénile · Marie-France Hazebroucq, professeure en philosophie · Marc-Elie Huon, psychologue · Denis Jeffrey, professeur en sciences de l’éducation · Martin Julier-Costes, socio-anthropologue · Géraldine King, infirmière · David Le Breton, professeur de sociologie · Catherine Le Grand Sébille, socio-anthropologue · Dr Agnès Lenhert, pédiatre coordinatrice ·  Aicha Lkhadir, anthropologue · Jean- Philippe Louvel, psycho-motricien · David Marie, psychologue · Josée Masson, travailleuse sociale · Cynthia Mauro, psychologue · Anne Mercier, infirmière · Dr Claire Mestre, psychiatre · Françoise Molénat, pédopsychiatre · Magali Molinié, psychologue clinicienne · Daniel Oppenheim, psychanalyste · Garine Papazian-Zohrabian, professeure en psychopédagogie · Virginie Peret, infirmière · Estelle Pétillard, infirmière puéricultrice · Martine Piton, psychologue · Mélanie Pinon, infirmière · Marie-Pierre Racouët, infirmière · Laurence Rameau, puéricultrice · Camille Reichling, psychologue · Fanny Renard, psychologue · Dr Gabriel Revon-Rivière, pédiatre · Nadine Robert, infirmière · Hélène Romano, psychologue · Danielle Rougier, enseignante spécialisée · Isabelle Sagnette, musicothérapeute · Dr Matthias Schell, pédiatre · Cécile Séjourné, psychologue · Laure Sizam-Guillemin, psychologue clinicienne · Tévy Srun, psychologue · Dr Agnès Suc, pédiatre · Caroline Tête, documentaliste · Thérèse Tinot, puéricultrice · Michel Tozzi, professeur en sciences de l’éducation · Agnès Villaeys, puéricultrice · Dr Bruno Vincent, médecin

Personnes interrogées pour les modules vidéos

Les modules vidéos sont tous disponibles ici. Ont été sollicités : Dr Laurent Calvel, médecin · Cécilia Cristia, psychologue · Ana Ferreira, psychologue · Marie-Rose Georgiou, art-thérapeute · Isabelle Haritchabalet, psychologue · Walter Hesbeen, docteur en santé publique · Amélie Le Prince, psychologue.

Illustrations

La majeure partie des illustrations du site ont été réalisées par Manon Weck, à l’aquarelle et au stylo. Diplômée en 2019 de l’Atelier Supérieur d’Animation, Manon est animatrice et illustratrice. Aux confins de l’enfance et de l’adolescence, son trait délicat et les tonalités chatoyantes de ses dessins apportent un cadre chaleureux et contenant aux contenus du portail.

Xavier, alias l’Homme étoilé, infirmier dans un service de soins palliatifs de l’hôpital de Metz, nous a chaleureusement proposé quelques illustrations. Connu pour les scènes de vie de son quotidien qu’il croque délicieusement sur son compte Instagram, il est l’auteur d’A la vie (Calmann-Lévy, 2020), un premier roman graphique émouvant et tendre, remarqué par la critique comme par le public. Son deuxième album, Je serai là (Calmann-Lévy), sortira fin janvier.

Remerciements

Fruit de près de deux ans de travail et d’une dynamique de collaboration inédite entre acteurs de la santé, de l’éducation, de la recherche, ce travail a nécessité la mobilisation d’un grand nombre de personnes à titre bénévole, que nous souhaitons très chaleureusement remercier pour leur implication, leur motivation et leurs riches apports. Un grand merci donc…

  • à tous les contributrices et contributeurs sollicité(e)s pour les repères, éclairages et recommandations qu’elles et ils ont accepté d’apporter au travers de leurs notices et vidéos ;
  • à tous les membres du comité de pilotage et toutes les organisations partenaires, pour leur disponibilité et leurs retours d’expérience qui ont nourri l’élaboration de la politique éditoriale ;
  • à la Fédération des Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques, qui a apporté son  précieux concours à ce projet, et à toutes les équipes de France qui se sont mobilisés au sein du groupe de travail et pour la production de contenus ; un grand merci tout particulier à Nadine Cojean (ERSPP Alsace), Camille Reichling et Gabriel Revon-Rivière (ERSPP PACA) pour leur volontarisme et le travail conséquent de coordination qu’ils ont mené ;
  • à Hélène Romano, Martin Julier-Costes et Christine Fawer-Caputo pour leur expertise scientifique et leurs judicieux conseils tout au long du développement du projet ;
  • à Olivier Mermet et Claire Fourcade, ancien et actuelle Présidente de la SFAP, ainsi qu’à tous les membres du CA, pour leur soutien réaffirmé au projet ;
  • aux fonctions supports de la SFAP, pour leur important appui à l’ingénierie administrative, financière et logistique du projet, ainsi qu’au volet de communication, et notamment à Julien Benoît, Carine Bled-Jeauffre, Marie-Claire Garnier, Elise Leblanc et Bénédicte Leclerc, ainsi qu’à Agathe Leclerc pour le tournage des vidéos ;
  • à l’agence Progressif Media, qui a réalisé la charte graphique et a développé le présent site web, et tout particulièrement à David Bonhomme, Benjamin Corbisiero, Jean-David Daviet, Jérémie Faber et Tristan de Lagasnerie ;
  • à l’agence Econovia, qui nous a accompagné dans la séquence de médiatisation et de relations presse du projet, et tout particulièrement à Mylène Ikhelif, Laura Grandin, Julie Schwarz et Déborah Zeitoun ;
  • à Manon Weck, dont les aquarelles apportent une touche de douceur et une once de candeur enfantine aux articles,
  • à Anne-Dauphine Julliand, auteure (Deux petits pas sur le sable mouillé, 2011 ; Une journée particulière, 2013 ; Consolation, 2020) et réalisatrice (Et les mistrals gagnants, 2017), pour avoir chaleureusement accepté d’être la marraine du projet ;
  • à Xavier, alias l’Homme étoilé, infirmier en soins palliatifs et auteur de bandes dessinées (A la vie, 2020 ; Je serai là, 2021), pour ses contributions malicieuses et pour avoir avoir accepté d’être le parrain du projet ;
  • à l’équipe du Cercle Vulnérabilités & Société, et notamment à Thierry Calvat, Tanguy Châtel et Edouard de Hennezel, pour leur soutien et leur aide à la recherche de financements ;
  • à nos partenaires financiers, sans qui le projet n’aurait pu se réaliser, pour leur continuel soutien, et tout particulièrement à Emmanuelle Enfrein, Sylvie Pinquier-Badha et Florence Sorin-Gomez (Fondation d’entreprise OCIRP), Ruthélie Brau et Laetitia Dosne (Fonds pour les Soins Palliatifs), et Catherine Renard (Palliafonds).

Le comité de pilotage

Constitué d’une vingtaine d’acteurs de terrain et d’experts, et de représentants des organisations partenaires, un comité de pilotage pluridisciplinaire s’est réuni à 5 reprises entre mai 2020 et janvier 2021, par visio-conférence du fait des circonstances. Les retours de ses membres ont nourri et affiné la charte éditoriale du site et les grandes orientations du projet. Que ses membres soient chaleureusement remerciés pour ces riches échanges.

Liliane BERA, Enseignante d’espagnol et bénévole d’accompagnement au sein de l’association Présence (Pau, 64)
Amarantha BOURGEOIS, Directrice de projet, Association Nationale Jeunes Aidants Ensemble
Ruthélie BRAU, Responsable projets, Fonds pour les soins palliatifs
Marie-Agnès BRETHÉ, Présidente de l’Association Nationale des Psychologues de l’Enseignement Catholique
Nicolas BRUN, Coordonnateur du Pôle Protection Sociale – Santé, Union nationale des associations familiales
Isabelle BRUNIER-COULIN, Responsable du service Information et conseil aux familles, Apel nationale
Martine COSENTINO, Secrétaire Générale, Aidant Attitude
Tatiana CONSIGLIO, Cheffe d’établissement, Ecole Nouvelle La Source (Meudon, 92)
Anne-Claire COURAU, Praticien hospitalier, Equipe mobile de soins palliatifs, Centre Hospitalier de Bourges
Olivier DE MARGERIE, Président, Fédération Jalmalv
Françoise DESVAUX, Secrétaire Générale, ASP Fondatrice
Frédérique DRILLAUD, Doctorante en anthropologie, Université Bordeaux Montaigne
Nicolas EL HAÏK-WAGNER, Etudiant, responsable du projet « La vie, la mort… On en parle ? »
Emmanuelle ENFREIN, Responsable, Fondation d’entreprise OCIRP
Jeanne-Yvonne FALHER, Vice-Présidente et responsable de la commission Enfants Ados, Fédération Jalmalv
Hélène FITZGERALD, Représentante « santé scolaire », Fédération des Parents d’Elèves de l’Enseignement Public (PEEP), secrétaire adjointe de la Maison des Adolescents des Hauts-de-Seine
Christelle HILGER, Psychologue scolaire, Réseau d’aides  spécialisées aux élèves en difficulté, circonscription 1er degré de Suresnes (92)
Patricia HUMANN, Coordinatrice du pôle Ecole, petite enfance, jeunesse, Union nationale des associations familiales
Sabrina LOHEZIC, Infirmière coordinatrice en soins palliatifs (anciennement au réseau Ile-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique)
Anne MASUREL, Ancienne enseignante vacataire en sciences de la vie et de la terre et en sciences médico-sociales au rectorat de Rouen, Vice-Présidente Jalmalv Rouen
Bernadette MERCKX, Infirmière formatrice, administratrice de Palliafonds
Virginie MONNEY, Infirmière conseillère technique, Bureau de la santé et de l’action sociale, Direction générale de l’enseignement scolaire, Ministère de l’éducation nationale et de la jeunesse
Justine RENY, Psychologue clinicienne
Marie-Claude ROMANO, Médecin conseiller honoraire, Secrétaire Générale de l’Association Française pour la Santé Scolaire et Universitaire
Florence SORIN-GOMEZ, Chef de projet à l’engagement social de l’OCIRP
Françoise SELLIN, Patiente-experte et aidante-experte, présidente fondatrice de l’agence Expertise-Patient
Caroline TÊTE, Documentaliste scientifique, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie
Bruno VINCENT, Praticien Hospitalier et médecin responsable de l’Equipe Mobile d’Accompagnement, de Soins Palliatifs et Douleur du Cancer, Hôpital Beaujon (Clichy, 92)

L’équipe

Nicolas EL HAÏK-WAGNER

Co-responsable du groupe de travail « Jeunes Générations », SFAP

Caroline TÊTE

Documentaliste scientifique, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Bruno VINCENT

Praticien Hospitalier et médecin responsable de l’EMSP, Hôpital Beaujon (Clichy)

Jeanne-Yvonne FALHER

Vice-Présidente et responsable de la commission Enfants Ados, Fédération Jalmalv

Clara ZINS

Chargée de mission, SFAP

Christine FAWER-CAPUTO

Docteure en sciences de l’éducation et professeure à la Haute École Pédagogique vaudoise (Lausanne, Suisse)

Marie SONRIER

Psychologue chercheure, SFAP

Les partenaires

Partenaires privés

La Fondation d’entreprise OCIRP est le soutien principal du projet. Porteuse de l’engagement social de l’union d’institutions de prévoyance OCIRP, sa fondation d’entreprise agit au cœur des familles autour de deux thématiques : le deuil et l’autonomie. Depuis dix ans, la Fondation OCIRP soutient ainsi des actions en direction des enfants orphelins, pour les aider à construire leur avenir. Elle accompagne les veufs et les veuves en soutenant l’association Dialogue & Solidarité. Désormais, elle soutient également des projets autour du handicap, de la perte d’autonomie, des aidants…dans l’optique de favoriser l’autonomie. En savoir plus : ocirp.fr

Palliafonds SFAP est un fonds de dotation qui a pour objet de soutenir et développer des activités d’intérêt général à caractère scientifique, éducatif, social et philanthropique. Il est destiné à faire connaître les soins palliatifs et à accompagner les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale et leurs proches dans le cadre d’un système de soins adapté et respectueux de leur dignité. Il favorise ainsi une approche interdisciplinaire. Palliafonds soutient des projets concrets à destination des patients en fin de vie pour leur permettre de bénéficier grâce à des techniques complémentaires d’une meilleure prise en charge. Plus d’informations sur http://www.palliafonds.org/

Partenaires institutionnels et associatifs

L’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble favorise l’émergence de réponses innovantes aux besoins de jeunes aidants et de leurs parents aidés, afin que leur situation soit reconnue. Elle a conçu un dispositif innovant d’ateliers pour offrir des temps de répit et des lieux d’expression à des enfants et adolescents qui apportent une aide régulière à un proche parent malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Elle porte des actions de mobilisation sociétale en sensibilisant les acteurs de la santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale et des institutions publiques pour favoriser leur implication et faciliter le repérage de ces jeunes. Plus d’informations sur https://jeunes-aidants.com/

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est un organisme créé, par décret le 5 janvier 2016, par le ministère des Solidarités et de la Santé. Le CNSPFV vise à informer la société civile et les professionnels médico-sociaux sur les thèmes de la fin de vie et des soins palliatifs en France. Dans le cadre de ses missions, le Centre collecte et rassemble les données liées aux conditions de la fin de vie et au déploiement des soins palliatifs pour participer au suivi des politiques publiques. Véritable pont entre les Français, les professionnels de terrain et le gouvernement, le Centre donne les éléments nécessaires aux pouvoirs publics pour améliorer la fin de vie des Français. Plus d’information sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

La Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP) réunit les acteurs de soins travaillant dans le champ des soins palliatifs à l’enfant. Elle s’appuie sur les 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) créées en 2010 qui couvrent le territoire national. Elle a pour objectif de réunir les professionnels  et les associations sensibilisés à ces situations. La 2SPP promeut la formation, la recherche et la diffusion de la démarche palliative en pédiatrie. Elle suscite les rencontres et les échanges entre les personnes, d’horizons diverses, impliquées dans ce champ clinique. Elle regroupe des médecins, des puéricultrices, des infirmières, des psychologues et bien d’autres professions encore. Plus d’informations sur : http://www.ferrspp.fr/

La Haute école pédagogique du canton de Vaud poursuit trois objectifs majeurs dans un souci d’excellence : offrir une formation de niveau universitaire aux futurs enseignants ainsi que des formations postgrades aux enseignants et à l’ensemble des professionnels du monde scolaire ; stimuler le champ de la recherche et du développement en sciences de l’éducation, notamment dans le cadre de projets de recherche internationaux ; proposer un ensemble de ressources pédagogiques aux professionnels de l’école, notamment pour accompagner les élèves à besoins éducatifs particuliers, comme peuvent l’être les jeunes gravement malades, en fin de vie ou endeuillés.  La HEP accueille plus de 3000 étudiants, 280 enseignants et accompagne 10’000 professionnels sur le terrain. Au sein de l’Unité d’enseignement et de recherche Didactiques des sciences humaines et sociales, Christine Fawer Caputo, professeure associée, constitue la pilote du travail partenarial autour du portail et de son extension suisse. Plus d’informations sur https://www.hepl.ch/cms/accueil.html

L’Union nationale des associations familiales, institution engagée avec et pour les familles depuis 1945 est l’expert des réalités de vie des familles. Elle est le porte-parole officiel des familles auprès des pouvoirs publics. Elle représente et soutient les 18 millions de familles vivant sur le territoire français et défend leurs intérêts. Pluraliste, elle regroupe 71 mouvements familiaux et 6 500 associations familiales d’une grande diversité. Elle anime le réseau des Udaf et Uraf qui mènent dans chaque département et dans chaque région des missions de représentation et de services aux familles et aux personnes vulnérables. Plus d’informations sur https://www.unaf.fr/

L’Apel, association de parents d’élèves de l’enseignement libre, est la plus importante association nationale de parents d’élèves. Elle est présente dans 5000 établissements et compte plus de 960 000 adhérents. L’Apel remplit quatre missions essentielles : défendre la liberté d’enseignement et la liberté de choix de l’école, et faire en sorte que ces libertés puissent réellement s’exercer ; représenter les parents d’élèves et participer au débat éducatif aux niveaux local, départemental, régional et national ; participer à la vie et à l’animation des établissements ; apporter aux familles une aide concrète à la scolarité et à l’éducation, au travers de différents services (magazine Famille & éducation, plateforme téléphonique Apel service, site www.apel.fr, services Information et conseil aux familles). Plus d’information sur https://www.apel.fr/

L’Association Française des Psychologues de l’Éducation Nationale, AFPEN, association professionnelle administrée par des psychologues, poursuit comme objectifs le soutien et la promotion de la psychologie à l’école, ainsi que le soutien et la reconnaissance de l’exercice de la profession dans l’institution scolaire. Elle favorise les temps d’échanges entre pairs et avec d’autres professionnels. L’AFPEN défend le respect d’un cadre déontologique et éthique conforme à la profession réglementée de psychologues. L’association veille à une prise en compte des apports de toutes les psychologies, dans les politiques éducatives et de santé, contribuant à une école plus attentive, juste et bienveillante, dans l’intérêt de chaque enfant pris dans sa singularité et sa complexité au sein de la communauté éducative. Plus d’informations sur https://www.afpen.fr/

L’Association Nationale des Psychologues de l’Enseignement Catholique (ANPEC) regroupe des psychologues travaillant dans l’enseignement catholique et les fédère en favorisant des temps de rencontres et d’échanges professionnels. Notre fonction et nos missions nous amènent à intervenir auprès des élèves, de la maternelle au lycée, en lien avec les membres des communautés éducatives, et également auprès des adultes. L’analyse (psychologique, relationnelle, cognitive) des situations contribue à co-construire les accompagnements les plus adaptés au bien être des élèves et, aide les adultes à une meilleure compréhension, adaptation et prise de distance. Plus d’informations sur http://anpec.fr/

L’Ecole Nouvelle La Source a apporté de précieux éclairages de terrain au projet. Cette école privée, sous contrat et non confessionnelle, accueille 780 élèves de la maternelle à la terminale. Née en 1946, héritière du Mouvement d’Education Nouvelle, son principe fondamental est de mobiliser l’activité de l’élève dans la perspective de l’épanouissement individuel et social. Il s’agit de développer chez chacun sa personnalité et son aptitude à la vie sociale, le goût de l’ouverture, la culture, la réussite scolaire, et la préparation à la vie professionnelle.
La Source vise à développer des valeurs humaines essentielles et privilégie l’apprentissage de la vie sociale, l’acquisition de l’autonomie, l’ouverture sur l’extérieur, le développement de l’expression et de la créativité. Plus d’informations sur https://ecolelasource.org/

L’Association Française pour la Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire est une association interprofessionnelle, reconnue d’intérêt général et agréée par le ministère de l’Education nationale, qui agit pour favoriser la santé de l’élève dans son parcours de vie. L’association s’efforce de faire reconnaître la santé, le bien-être et la culture comme facteurs d’insertion dans l’accès à une intégration scolaire et sociale, et agit pour proposer des initiatives, dans un climat de dialogue entre jeunes et adultes, en faveur d’une prise de conscience des enjeux sociétaux et de l’importance de la transmission et du partage d’expérience. L’association, qui organise des formations et publie une revue, est parrainée par le Professeur Pierre Bégué, Président honoraire de l’Académie Nationale de Médecine. Plus d’informations sur https://www.afpssu.com/

Les 75 associations Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner le vie) et leurs 2500 bénévoles, comme la fédération qui les rassemble France entière, agissent sur deux plans : accompagner les personnes en fin de vie, les personnes âgées ou gravement malades ainsi que les personnes en deuil en leur donnant un temps de présence et d’écoute, et développer la solidarité de la société avec ceux que la mort frappe en faisant reculer le déni de la mort dans nos liens sociaux. Présents auprès du grand public, les bénévoles Jalmalv le sont aussi auprès des jeunes qui ont bien plus d’interrogations sur la mort que nos convenances sociales ne le laissent dire. Reconnue d’intérêt public, la fédération, comme les associations sont intégralement composées de bénévoles. Solidarité, Respect de la vie et Dignité sont leurs valeurs communes. Plus d’informations sur https://www.jalmalv-federation.fr/

Depuis 1984, l’ASP fondatrice accompagne les personnes gravement malades ou en fin de vie, ainsi que leurs proches. L’association recrute, forme et soutient des bénévoles, qui interviennent en Ile de France dans des Unités de Soins Palliatifs, des services cliniques des hôpitaux, des EHPAD et à domicile.  L’ASP fondatrice promeut également la culture palliative par des actions de communication. En 2019, elle a créé le premier MOOC francophone des soins palliatifs, formation en ligne, gratuite et ouverte à tous. Plus d’informations sur www.aspfondatrice.org

La Fédération Européenne Vivre Son Deuil a été créée en 2001 par le psychiatre Michel Hanus. Cette association est composée de 11 associations régionales en France, Belgique et Suisse, plus 3 associations partenaires. Toutes se retrouvent dans un même esprit autour de valeurs communes inscrites dans une charte. Par la mutualisation de ses expériences, ce réseau inter-associatif offre un soutien et une expertise sur l’accompagnement du deuil, une réflexion constante sur les pratiques, une formalisation et la rédaction de publications. Il organise des formations initiales et innovantes, des colloques, séminaires et congrès. Pour plus d’informations : http://vivresondeuil.asso.fr/

La Fédération Alliance « Jusqu’au bout accompagner la vie… » issue de l’association Alliance (loi 1901 à but non lucratif) a été créée en 1986. Son action est reconnue d’utilité publique par décret (octobre 1999). Structurée en Fédération Régionale depuis 2006, elle est constituée de cinq associations départementales en Aquitaine (Alliance 24, Alliance 33, Alliance 40, Alliance 47, Alliance 64), est membre de la S.F.A.P. Elle milite pour la promotion et le développement des soins palliatifs en France, les Bénévoles Alliance accompagnent les personnes gravement malades et/ou en fin de vie et leurs proches, ainsi que les personnes endeuillées. Plus d’informations sur https://www.alliance.asso.fr/

Aidant Attitude, créé en 2010, est un fonds de dotation d’utilité sociale ayant pour mission de prévenir, informer et soutenir les aidants familiaux et professionnels ; favoriser l’entraide et l’échange d’expériences entre aidants ; sensibiliser les pouvoirs publics au rôle des aidants dans notre société ; améliorer la vie de la personne en perte d’autonomie, rassurer et trouver des solutions. Il mène des actions sur différents canaux de communication (web, vidéo, conférences, réseaux sociaux, événementiel) en lien avec les professionnels de santé et des partenaires publics et privés sur la thématique de l’aidant. Plus d’informations sur https://aidantattitude.fr/

L’agence « Expertise-Patient » a pour objectif de mettre au service des organismes publics et privés de santé, des patients-experts et des aidants-experts concernés par des maladies chroniques, afin que leurs savoirs expérientiels  soient pris en compte dans les décisions et les projets de santé concernant les patients et les aidants. Il s’agit autant de formation initiale et continue, d’accompagnement à l’élaboration de projets que de conduite et animation de séminaires, groupes de travail et focus group. Plus d’informations sur https://www.expertise-patient.care/