Type de structure : Acteur du système de santé
Lieu : Strasbourg, Grand Est – rayonnement régional ; tout lieu de soins et/ou de vie où se trouve un mineur avec une maladie grave, menaçant ou limitant sa vie
Présentation et objectifs
Il s’agit d’une équipe pluri-professionnelle mobile pouvant se déplacer dans les structures sanitaires, médico-sociales ou au domicile, dont les objectifs sont les suivants :
- S’assurer de la prise en charge globale de l’enfant et de son entourage
- Soutenir et former des professionnels et des bénévoles aux spécificités des prises en charge palliatives pédiatriques
Nous prenons en soins l’enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap sévère, limitant ou menaçant sa vie. Nous accompagnons et soutenons sa famille. Nous venons en soutien des professionnels médicaux, médico-éducatifs, éducatifs et des bénévoles.
Actions menées
Pour l’enfant :
- Soulager la souffrance physique, psychologique et sociale ;
- Aider à améliorer sa qualité de vie ;
- Accompagner ses projets de vie
Pour la famille :
- Coordonner les soins et faire le lien entre les différents professionnels hospitaliers, libéraux ou médico-sociaux ;
- Evaluer la situation clinique dans son milieu de vie avec la famille et organiser la prise en soins ;
- Organiser et permettre le maintien de l’enfant à son domicile ;
- Accompagner et soutenir dans les moments difficiles ;
- Apprendre à se connaître et permettre d’exprimer ses difficultés ou ses doutes face à la situation ;
- Proposer un suivi de deuil.
Pour les professionnels :
- Apporter une expertise dans les situations complexes ;
- Apporter un soutien technique et humain ;
- Former à la démarche palliative et à la prise en charge de la douleur.