Type de structure : Acteur du système de santé
Lieu : Dijon, Bourgogne – rayonnement régional
Présentation et objectifs
Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle rattachée au CHU de Dijon composée de pédiatres, de psychologues, d’une infirmière et d’une assistante sociale. Il s’agit d’une équipe mobile, se déplaçant dans toute la région Bourgogne : dans les structures de soins (hôpitaux), les structures médico-éducatives, les structures scolaires ou toute autre structure d’accueil d’enfants (crèches), mais aussi au domicile ou sur le lieu de vie de l’enfant (foyer d’hébergement ou autre).
L’objectif principal est d’acculturer les équipes s’occupant d’enfants à la démarche palliative. Et plus largement, il s’agit de favoriser la mise en place d’espaces de parole autour de la maladie grave et de la mort du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent ainsi que l’accompagnement du deuil dans tous les lieux concernés, à savoir les familles, les écoles ou structures d’accueil d’enfants (loisirs, périscolaire, sport, etc.), au sein des équipes soignantes, éducatives, pédagogiques, etc.
- Coordonner, élaborer et aider à la mise en place d’un projet de vie et de soins de l’enfant ;
- Coordonner et harmoniser la prise en charge entre tous les professionnels (hospitaliers, libéraux, médicosociaux) s’occupant de l’enfant ;
- Conseiller, si nécessaire, pour adopter certains traitements ou aider à la prise en charge des symptômes ;
- Réaliser, si besoin, une évaluation clinique auprès de l’enfant et de sa famille ;
- Permettre le retour/maintien à domicile de l’enfant quand le souhait est exprimé par l’enfant et/ou ses parents ;
- Promouvoir toutes les réunions « éthiques » permettant de mettre en œuvre les projets de vie de l’enfant ;
- Apporter un soutien psychologique et/ou social des proches pendant la maladie et/ou après le décès ;
- Echanger, soutenir les professionnels impliqués et l’équipe référente
- Proposer des formations pratiques et théoriques aux personnes impliquées dans les soins palliatifs pédiatriques
Actions menées
- Accompagnement des fratries (et des amis, cousins.es, etc.) d’enfants gravement malades, dont la vie est menacée ou limitée, y compris après le décès éventuel (suivis de deuil) ;
- Interventions dans les classes accueillant un enfant gravement malade, en collaboration avec l’équipe pédagogique : mise en place de groupes de parole (au collège, par ex), co-animation de séances de lecture (en maternelle, par ex), etc. ;
- Les thématiques peuvent être : la maladie grave, la mort, le deuil, ou tout autre sujet que les enfants ou adolescents veulent aborder en lien avec la maladie grave et ses impacts divers (sur l’enfant malade mais aussi sur son entourage) ;
- Interventions dans les structures médico-éducatives, accueillant des enfants malades (polyhandicapés, myopathes, etc..), en lien avec l’équipe éducative : par exemple, comment annoncer le décès d’un des enfants du groupe de vie.