Type de structure : Acteur du système de santé
Lieu : Nantes et Angers, Pays de la Loire – rayonnement régional ; tout lieu de soins et/ou de vie où se trouve un mineur avec une maladie grave, menaçant ou limitant sa vie
Présentation et objectifs
L’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques Pays de Loire est une équipe pluridisciplinaire présente sur deux sites : au CHU d’Angers pour le territoire Maine et Loire, Mayenne et Sarthe et au CHU de Nantes pour le territoire Loire Atlantique et Vendée. L’équipe est composée, pour le site angevin, d’un médecin, d’une infirmière puéricultrice, d’une psychologue et d’une secrétaire médico-administrative. Pour le site nantais, l’équipe est composée d’un médecin, de psychologues, d’une infirmière puéricultrice, d’une kinésithérapeute et d’une secrétaire.
La circulaire DHOS/O2 n°2008-99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs, a défini les ERRSPP, leur organisation et leurs missions. Ces dernières ont été également indiquées par le texte officiel du 17 décembre 2010 (plan gouvernemental des soins palliatifs 2008-2012). Il s’agit d’accompagner l’enfant, sa famille et les soignants lors de la prise en soins palliatifs.
L’équipe accompagne les professionnels de l’éducation, les personnels de santé et d’action sociale, les parents, les fratries, les amis et proches enfants et adultes de l’enfant malade.
Actions menées
- Coordination du parcours de soins :
– Rencontre avec l’enfant et son entourage, et réalisation d’une évaluation médicale, paramédicale, sociale et psychologique ;
– Identification des besoins et coordination de la prise en soin avec le médecin traitant et les professionnels impliqués (libéraux et institutionnels) ;
– Suivi pluridisciplinaire de l’enfant, de son entourage et des professionnels via diverses interventions (visite à domicile, soins de support, soutien psychologique, évaluation médico-soignante, kinésithérapie, groupe de parole, analyse de la pratique, etc.) pendant l’évolution de la maladie et après le décès de l’enfant. - Aide aux professionnels de santé et du secteur éducatif et social des Pays de Loire libéraux ou en institutions (maternités, IEM, IME, SESSAD, structures de rééducation, écoles, hôpitaux de proximité, cliniques, etc.) :
– Soutien des équipes et des intervenants pluri professionnels (de manière individuelle ou groupale) accompagnant l’enfant et sa famille ;
– Conseils cliniques, orientation vers les ressources possibles du territoire ;
– Participation à des réunions collégiales, à la démarche éthique lors de situations complexes ;
– Animation de temps de débriefing suite aux décès ;
– Formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur social, par la diffusion de recommandations et l’organisation de formations en soins palliatifs pédiatriques et périnataux ;
– Formation à la demande des intervenants auprès de l’enfant autour de thématiques précises sur les soins palliatifs pédiatriques ;
– Contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques au niveau local et national (publication d’articles, etc.).