Type de structure : Association loi 1901
Type de structure : Dole, Bourgogne-Franche-Comté – rayonnement national
Présentation et objectifs
Traces de Vies accompagne par l’écriture les personnes gravement malades et/ou en fin de vie. L’accompagnant-biographe recueille la parole qui est retranscrite dans un livre, une lettre, un conte… L’association intervient depuis 2011 sur la région Bourgogne Franche-Comté en services de gériatrie, dans les EHPAD, en maisons de fin de vie et à domicile.
- Lutter contre l’isolement engendré par la maladie et/ou la fin de vie ;
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants, et notamment travailler avec le patient sur son estime de soi et détourner son attention de sa maladie ou fragilité ;
- Soutenir le personnel soignant.
Actions menées
Chaque année, environ 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. On estime ainsi qu’un enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. L’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées pendant et après la maladie, pour permettre à la personne malade de garder toute sa place dans la société, est un objectif important du Plan cancer 2014-2019.
Hospitalisé, il arrive que l’enfant se replie sur lui-même et ne communique plus ou très peu, il est dans une situation d’isolement particulière. Pour les enfants ou les adolescents, l’émergence de la maladie n’a pas le même écho parce qu’elle fait surface à une période où tout est à construire. Le projet de Traces de Vies s’adresse aux enfants gravement malades (cancers, leucémies, greffes, maladies orphelines) et/ou en fin de vie hospitalisés ou suivis dans les services d’hématologie oncologie pédiatrique des hôpitaux de la région.
Il est difficile d’estimer un nombre d’enfants bénéficiaires du service offert par Traces de Vies. Il est dépendant des admissions dans les services hospitaliers. L’accompagnement proposé s’adapte à l’âge de l’enfant :
– jusqu’à 10 ou 11 ans, nous proposons au patient une projection dans un monde imaginaire, avec un héros disposant d’un super pouvoir. L’imagination rentre au service du soin et permet à l’enfant d’oublier, pour un temps, sa maladie et sa condition. L’enfant illustre ses propos et ses dessins sont reproduits dans le livret imprimé dans la collection créée spécifiquement : La Petite Fabrique de Héros.
– après 11 ans (dès que l’enfant n’éprouve plus le besoin de dessiner), l’enfant livre sa parole qui est enregistrée et retranscrite. Une ultime lecture permet à son auteur de le valider.
Les étapes suivantes ponctuent une action auprès des enfants ou adolescents :
- 1. Repérage par l’équipe médicale de l’enfant à accompagner ;
- 2. Première prise de contact de la biographe avec le patient et les parents et signature d’une charte ;
- 3. 10 séances d’accompagnement d’une heure environ sont prévues ;
- 4. Dernière séance : relecture de son texte à l’enfant et validation par lui du récit ;
- 5. Impression et reliure ;
- 6. Remise du livre (dix exemplaires) au patient dans le service avec les soignants ou à domicile ;
- 7. Durée d’un accompagnement : deux à trois mois (la biographe s’adapte au calendrier des parents-aidants, au rythme des soins, à l’état de santé du patient).
La charge portée par l’aidant familial est variable en fonction de l’âge de l’aidé ou son degré de dépendance. Les parents- aidants n’ont souvent personne à qui parler, personne qui puisse leur dire comment ne pas s’épuiser, comment faire pour ne pas aggraver une situation, comment gérer le quotidien de la maladie. Stress, isolement social, fatigue peuvent entraîner un épuisement de l’aidant préjudiciable à sa santé, mais aussi à la qualité de sa relation avec le proche aidé, et de son accompagnement. Ces parents aidants ont donc besoin d’être beaucoup soutenus, de parler, de prendre un peu de recul avec ce qu’ils vivent. Nous proposons également aux parents qui en expriment le besoin de transcrire leur parole. L’accompagnement par l’écriture des parents-aidants répond à la nécessité de prendre de la distance vis à vis de la maladie de leur enfant, de pouvoir libérer leur parole afin de faire ressortir leurs angoisses, le découragement, parfois leurs craintes… L’ouvrage imprimé est aussi un témoignage en direction d’autres parents-aidants vivant les mêmes situations.