Chaque projet de scolarisation ou de poursuite de la scolarité d’un enfant ou adolescent en soins palliatifs est singulier et s’apparente à une co-construction. Il importe toutefois non seulement de bien comprendre les demandes, les besoins et les désirs de l’enfant, mais aussi d’appréhender les craintes, les inquiétudes, les impératifs, les besoins de l’équipe éducative. A cet égard, une réunion en deux temps avant l’intégration s’avère précieuse.
L’éclairage de Dr Matthias Schell, pédiatre, Danielle Rougier, enseignante spécialisée, et Estelle Pétillard, infirmière puéricultrice, de l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques Rhône Alpes (Lyon).
Démarches avant l’intégration
Devant le désir exprimé par l’enfant d’un retour à l’école, il est important de clarifier en amont :
- les attentes et les craintes de l’enfant et de sa famille, et
- de recueillir les questions que se posent les enseignants et les chefs d’établissement.
Au vu de la complexité et du caractère exceptionnel de ces situations palliatives, l’organisation d’une rencontre physique en présence de quelqu’un formé en soins palliatifs pédiatriques nous semble bénéfique[1]. Le cadre de la réunion, (PAI ou PPS) définira la composition des participants (directeur, enseignants, AVS, médecin, infirmière, psychologue scolaire, ERRSPP, etc.).
Réunion en vue de l’intégration
Dans le but de préparer au mieux l’intégration de l’enfant, nous proposons que cette réunion se passe en 2 temps, dans l’école d’origine.
Dans un premier temps, une réunion de travail entre professionnels
Cette première partie permet des échanges plus libres qu’en présence d’emblée de l’enfant et ses parents.
- Nous proposons de commencer par un tour de table
- Chacun se présente et définit son rôle auprès de l’enfant.
- Clarification du cadre d’intervention lié au secret médical (tous les participants sont soumis à la règle de la confidentialité).
- Quelles informations sur l’état de santé de l’enfant ont circulé ?
- Echange libre autour des représentations, des craintes et des réticences concernant la présence et l’accueil de cet enfant.
En fonction des sujets spontanément exprimés, les soignants présents ayant une expérience en soins palliatifs essayent de donner des réponses et repères. Afin de structurer la réunion, les sujets suivants sont à aborder :
- L’accueil de l’enfant
Il nous semble important de re-clarifier le sens de la demande et de scolarisation. De plus, est abordée entre autres la différence entre soins palliatifs et fin de vie, le besoin d’aménagement du temps et la souplesse d’accueil. En effet, au moment de l’intégration de l’enfant, son état de santé n’est souvent pas si différent d’un projet scolaire d’enfants atteints d’une maladie chronique.
- La situation médicale de l’enfant
La situation médicale de l’enfant est un grand facteur de stress pour tout le personnel de l’école. Il est indispensable de clarifier l’attitude à promouvoir en cas incident médical à l’école :
- Clarifier la place de l’infirmerie, des temps de repos, prises médicamenteuses etc. et à partir de quand on appelle les parents.
- En cas d’incident majeur, type crise convulsive, perte de connaissance, etc., comme pour tout autre enfant, les pompiers (urgentistes) sont à appeler.
- La trajectoire de soin et des consignes claires sont à définir à l’avance.
Il est par ailleurs très important, que la crainte d’une mort en classe puisse être verbalisée. Dans notre expérience les enfants trop fragiles et dans une situation médicale trop instable n’expriment généralement plus le souhait de participer aux cours. La présence de soignants formés en soins palliatifs, leur étayage, leur expertise, permet que la parole se libère.
- L’adaptation des exigences scolaires
Un aménagement du temps est souvent nécessaire et un équilibre entre apprentissages et cours ludiques (recherche de socialisation) est à trouver.
- Il vaut mieux privilégier de suivre certaines matières pour permettre à l’enfant un apprentissage et une participation que de proposer du présentéisme.
- L’évaluation doit se limiter aux cours suivis par l’élève.
- Le rythme des apprentissages et la vie du groupe classe doit rester le même.
En fin d’année scolaire les questions de la réinscription de l’enfant, du redoublement ou de la poursuite avec le même groupe classe sont à réfléchir en fonction de la réalité médicale et du désir de l’enfant…
- Une collectivité scolaire en questionnement
Une grande préoccupation des enseignants relève de l’attitude à adopter face aux questions parfois très directes des élèves de la classe où des autres. « Est-il vrai que X va mourir ? C’est quoi un cancer ?… ». Un des enjeux est de différencier l’inquiétude légitime, d’une curiosité malsaine. L’équipe palliative peut donner des repères écrits et oraux.
- La fratrie de l’enfant malade dans le contexte de l’école
En cas de scolarisation de la fratrie au sein du même établissement et/ou voisins, nous invitons la maitresse ou le professeur principal à participer à cette réunion. En donnant quelque notions de la souffrance que vit cet élève, l’enseignant non seulement perçoit alors la situation et pourra mieux comprendre leurs attitudes.
- L’information aux parents des autres élèves de l’école
Les parents des autres élèves ne comprennent souvent pas le sens de cette scolarité. Ils sont d’abord protecteurs de leur enfant, et veulent leur épargner la souffrance de voir un camarade de classe très malade (peut-être mourant). Or dans la réalité, la classe s’inquiète plus de l’absence que de la présence de l’enfant malade.
- Evoquer « l’après décès » et les attitudes à promouvoir
Après avoir clarifié le sens, donné un cadre, des repères et des réponses, une projection vers une mort possible, voire certaine peut être envisagé. Les différents articles de cette section autour de l’annonce d’un décès et des possibles ritualités à inventer donnent quelques pistes à cet égard.
- Temps de parole autour des émotions de cette situation exceptionnelle
Accueillir à l’école un enfant dont la mort est annoncée fait violence et sidère un groupe. Mettre des mots sur ces sentiments rassure et contient. Ce temps d’échange doit également permettre de veiller à ce qu’il n’y ait pas de confusion entre la mission d’enseigner et celle d’un accompagnement. La clarté sur le rôle de chacun, sans confusion est condition de réussite du projet.
Dans un deuxième temps, une restitution à la famille et à l’enfant
Après ce premier temps de travail, les parents et l’enfant sont invités à rejoindre la réunion des professionnels. La souplesse de l’accueil, l’emploi du temps adapté, ainsi que la conduite à tenir en cas de difficulté de santé sont expliqués. Un échange pour clarifier et ajuster cette scolarité est réalisé selon les remarques et questions des parents et de l’enfant. En fin de réunion, la poursuite d’un soutien auprès des enseignants reste souvent important et devrait être clarifié.
[1] M. Schell, D. Rougier, A. Rollin, MT. Castaing. 2012. « L’enfant et soins palliatifs: l’enjeu de la scolarisation dans l’école d’origine. » In La vie… avant, pendant et après. Les soins palliatifs pédiatriques. Edition CHU St Justine.