Un·e enfant en situation palliative est un·e enfant dont l’espérance de vie est limitée ou menacée. Derrière cette définition volontairement très large on retrouve une multitude de situations singulières qui ont en commun de pouvoir bénéficier de soins actifs, favorisant l’autonomie et prenant en compte les dimensions psychologiques, spirituelles et environnementales : ce sont les soins palliatifs[1].

L’éclairage de Dr Nadine Cojean, pédiatre coordinateur de l’Equipe Ressource Alsacienne de Soins Palliatifs Pédiatriques (Strasbourg) et de Dr Gabriel Revon-Rivière, pédiatre de l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques en PACA (Marseille).

 

 

A notre époque, le terme de soins palliatifs est associé à la mort, à la fin de vie, à l’hôpital ou au cancer. Pour les soignant·e·s impliqué·e·s il s’agit au contraire de porter assistance à un·e enfant ou un·e adolescent·e qui est soigné·e et accompagné·e afin qu’il·elle puisse vivre sa vie le mieux possible.

Les enfants et adolescents relevant des soins palliatifs peuvent présenter des trajectoires très diverses qui ont été résumées par nos confrères québécois en 2006[2] :

  • Groupe 1 – Les enfants qui ont une maladie pour laquelle un traitement curatif existe mais où l’échec est possible. C’est par exemple un·e enfant pris·e en charge pour un cancer, parfois depuis plusieurs années, et chez qui le cancer devient réfractaire et récidive malgré les différents traitements proposés.
  • Groupe 2 – Les enfants qui ont une maladie où une mort prématurée est inévitable, avec de longues périodes de traitement intense permettant de prolonger la vie. Les progrès de la médecine permettent à un grand nombre d’enfant atteints de mucoviscidose, de myopathie, de cardiopathie d’atteindre l’âge adulte. Durant ce parcours médicalisé et exigeant pour l’enfant, l’éthique du soin est au cœur des préoccupations des équipes.
  • Groupe 3 – Les enfants qui ont une maladie progressive sans option de traitement curatif. Le traitement est uniquement palliatif et peut s’étendre pendant des années.
  • Groupe 4 – Les enfants présentant une situation neurologique irréversible et qui n’est pas progressive mais qui prédispose à des complications et à la possibilité d’une mort prématurée.
  • Groupe 5 – Les nouveaux-nés ayant une espérance de vie limitée. Ce groupe rassemble trois situations : les très grand·es prématuré·e·s qui vont décéder en salle de naissance, les nouveaux-nés atteints d’une malformation incurable dont les parents ont fait le choix d’une naissance en soins palliatifs et les nouveaux-nés dont le projet de soins va être réorienté en raison de complications graves.

On précise que tous les enfants qui décèdent ne relèvent pas de soins palliatifs, notamment quand le décès est inattendu ou accidentel. Les équipes de soins palliatifs peuvent toutefois être sollicités pour aider à l’accompagnement du deuil dans l’entourage. A l’inverse, de nombreux enfants ayant eu besoin de soins palliatifs dans des périodes d’incertitude et de risque survivent longtemps et parfois guérissent.

Possibilités thérapeutiques

  • La prise en compte des symptômes d’inconfort est la priorité des soins palliatifs. La discussion avec l’enfant et ses parents est centrale pour répondre de façon adaptée aux symptômes. Le traitement de la douleur physique est une préoccupation permanente. Que la douleur soit nociceptive, neuropathique ou mixte, des réponses sont apportées, évaluées et adaptées.
  • Organisation des soins : Les équipes de soins palliatifs font tout leur possible pour recentrer les soins sur l’intérêt de l’enfant. Elles veillent à coordonner les intervenants pour permettre le maintien à domicile, le meilleur fonctionnement familial possible et la sociabilité.
  • Anticipation des aggravations : Les équipes de soins palliatifs anticipent les aggravations possibles et les souhaits des patient·e·s et des familles pour améliorer leur trajectoire de soins en évitant les soins inutiles et douloureux.
  • Soins psychologiques : L’équipe s’assure d’une communication loyale et bienveillante et propose un espace de dialogue avec l’enfant et son entourage. La prise en compte de la souffrance psychologique est une priorité.
  • Accompagnement de la famille : un enfant en soins palliatifs s’appuie sur ses parents. Il est donc essentiel de les accompagner, à leur rythme, en respectant leur manière de penser, en les écoutant, en répondant à leurs questions au moment où elles se posent, en les aidant sur le plan organisationnel, logistique et humain.

Proposer des ressources complémentaires au service de patients traversant de situations cliniques difficiles

Nous voudrions rappeler qu’il n’existe qu’une seule médecine qui doit être conquérante et innovante tout autant que bienveillante et palliative. Néanmoins, la spécialisation et le caractère très technique de la médecine rendent nécessaire l’implication d’équipes spécialisées en soins palliatifs. Les soins palliatifs n’impliquent pas l’arrêt de tous les traitements actifs, il s’agit de proposer des ressources complémentaires au service de patients traversant de situations cliniques difficiles et dont l’issue semble incertaine.

Une prise en change globale et multidimensionnelle inhérente à la pédiatrie

Les équipes de soins palliatifs sont pluri-professionnelles (médecin, infirmier·e, psychologue, kinésithérapeute, assistant·e sociale) et viennent renforcer les soins en veillant à la qualité de vie, à l’autonomie de décision du patient ainsi qu’à la prise en compte de son entourage.

La pédiatrie intègre depuis toujours les idées de prise en charge globale et d’un état de santé multidimensionnel (physique, mental et social). La proximité des pédiatres avec l’approche palliative est donc assez naturelle. Lorsqu’il s’agit, par exemple, de permettre à un enfant gravement malade d’être soigné chez lui ou de retourner à l’école malgré un état physique dégradé, les valeurs des deux disciplines coïncident. Promouvoir la continuité des soins et la prise en compte de la personne qu’est l’enfant ou l’adolescent est tout à fait conforme aux principes de la pédiatrie et des soins palliatifs.

> Pourquoi et comment faire appel à une Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques ? La réponse du Dr Frédéric Bernard, pédiatre, se trouve ci-dessous.

[1] Frache S., Schell M. Soins palliatifs du nouveau-né à l’adolescent. Collection Pedia. Elsevier-Masson. 2019

[2] Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques. https://publications.msss.gouv.qc.ca

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