Pour chaque membre de la famille et de l’entourage, la maladie grave vient bousculer un équilibre établi. Parents, fratrie, amis, sont confrontés à des émotions et des pensées qui s’imposent à eux, tant elles sont difficiles à anticiper. Ainsi chacun doit rechercher des moyens pour reconstruire un nouvel équilibre, le moins « envahissant possible ».
L’éclairage de Delphine Balizet, psychologue, Sandra Frache, pédiatre et Anne Mercier, infirmière, de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques du CHU de Besançon
La fratrie : une mise à mal des liens fraternels habituels
Les réactions des frères et sœurs suite au diagnostic d’une maladie grave chez l’enfant peuvent être conditionnées par[1]:
- La maladie : une maladie génétique peut avoir des répercussions sur les autres enfants du couple car bien souvent les parents sont soumis à une culpabilité parentale importante[2]. Elle peut s’exprimer aux niveaux éducatif et/ou affectif (moins de disponibilité, plus d’interdits, etc.). Le caractère aigu ou chronique est aussi un facteur de variabilité.
- L’âge des enfants de la fratrie : Qu’ils soient bruyants ou au contraire de plus en plus discrets, les retentissements comportementaux dans la fratrie peuvent osciller entre deux extrêmes plus ou moins conscientisées : conformité aux attentes parentales pour les épargner, ou réactivité pour s’y opposer. Le petit enfant va avoir tendance à suivre les mouvements émotionnels des parents (tristesse, colère…). Chez l’enfant d’âge scolaire, surinvestissement et désinvestissement scolaire coexistent. Chez l’adolescent, des comportements à risque peuvent émerger ; une dénégation de l’autorité parentale ; ou encore l’adolescent devient trop sage. Dans tous les cas le but recherché est la lutte défensive contre l’angoisse d’abandon.
- Le fonctionnement familial : l’adaptabilité au changement, la cohésion antérieure, la place accordée à la communication, le cadre éducatif, la nature des liens familiaux préexistant à la maladie, l’existence d’un réseau de soutien autour de la famille, impactent directement la fratrie. Il est classique d’observer une diminution des loisirs familiaux, une moindre disponibilité psychique parentale aux besoins des enfants non malades de la fratrie, des réorganisations familiales contraintes par le recours aux services de santé pour l’enfant malade.
- La dynamique familiale est faite d’une alternance de phases de resserrement du lien familial et de phases d’éclatement de ce même lien[3]. Cette alternance est rythmée par des périodes de transition (décisions importantes) et des périodes stables (les choix et les décisions antérieurs se mettent en place et ne sont pas remis en question). Tous ces mouvements impactent directement les frères et sœurs subissant ces contraintes parfois à des moments de leur vie où la stabilité serait essentielle (adolescence notamment).
Les liens fraternels compétitifs, rivaux, par nature, sont soumis à rude épreuve
Dans tous les cas, les liens fraternels compétitifs, rivaux, par nature, sont soumis à rude épreuve : des sentiments d’affection, d’admiration, de jalousie, d’envie, ou d’hostilité se succèdent ou coexistent à un rythme inhabituel et avec une intensité renforcée. Ils entrainent des mécanismes de défense, adaptatifs lorsqu’il s’agit d’une atténuation modérée des mouvements fraternels habituels mais aussi parfois problématiques lorsque ceux-ci font l’objet d’une retenue sans limite : surprotection de l’enfant malade[4], parentification avec maturité trop vite acquise[5].
L’expression de la souffrance des fratries peut être psycho-somatique
De manière générale, l’expression de la souffrance des fratries peut être psycho-somatique avec des douleurs abdominales, des céphalées, des troubles du sommeil ou des conduites alimentaires ; signes de la recherche d’une attention parentale, ou symptôme de la peur de l’enfant à être malade lui aussi.
Préserver les liens familiaux ou amicaux est essentiel pour protéger la fratrie
Ecouter cette fratrie, l’informer, afin de pouvoir la rassurer permet de lui offrir une place dans l’histoire familiale de la maladie. Préserver les liens familiaux ou amicaux, permettre les sorties scolaires ou les activités périscolaires sont des éléments essentiels pour préserver des repères protecteurs pour le vécu de la fratrie. Les professionnels des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques peuvent être une ressource pour ces situations.
Les camarades : surtout impactés par le caractère mortel de la maladie
Comme pour la fratrie, l’âge des camarades et les liens qui relient l’enfant malade à ses camarades conditionnent les répercussions qui peuvent être de tout ordre : expressions psycho-somatiques, psychiques (jalousie, hostilité), fantasmatiques (envie d’être malade pour avoir les mêmes « privilèges » que leur camarade). Des risques d’identification sont également à l’œuvre, notamment chez les petits de moins de 8 ans (« je peux être malade aussi puisque j’habite le même village et j’ai eu les mêmes symptômes »), ou encore la peur d’une contagion (souvent sans fondement physiologique) peuvent être au premier plan. La force de ces mouvements dépend du niveau d’attachement des camarades à l’enfant ou l’adolescent malade.
Des répercussions individuelles, mais aussi des retentissements collectifs
En dehors de ces répercussions individuelles, il existe également des retentissements collectifs, sur la classe elle-même ou le groupe d’amis particulièrement dans la situation où la maladie grave sera mortelle. L’absence va favoriser des périodes de pré-deuil[6], durant lesquelles les camarades vont progressivement éprouver la séparation physique et psychique avec l’enfant malade. Ces mouvements collectifs impliquent des remaniements possiblement difficiles mais non moins nécessaires au vécu postérieur des camarades, que ce soit au retour de l’enfant malade dans le collectif ou après son décès. Tout comme pour la famille, informer les camarades, expliciter ces changements vécus est rassurant et protecteur. Des processus d’accompagnement de classe et d’enseignants existent et sont des outils intéressants pour traiter des demandes collectives, toujours avec le concours des équipes ressources régionales.
[1] Van Pevenage, Claire, et Lambotte Isabelle. 2016. « La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue. » Revue interdisciplinaire sur la famille contemporaine.
[2] Par exemple, dans le cas de la neurofibromatose de type 1 de transmission autosomique dominante (atteinte d’un gène suppresseur de tumeur), l’enfant gravement malade peut être porteur d’une tumeur maligne, les autres enfants de la fratrie exprimer des complications (cutanées et neurologiques notamment) moins graves.
[3] La fratrie peut être interdite de sorties entre camarades par exemple au nom de l’unité familiale ; ou au contraire encouragée à aller à droite et à gauche au risque de se sentir abandonnée par les parents.
[4] La fratrie limite les contacts parce qu’elle cherche à ne pas contaminer l’enfant malade plus fragile.
[5] Les grands frères et soeurs comblent les absences parentales en surveillant les devoirs des petits, en subvenant aux besoins des plus petits, quitte à laisser de côté sa propre enfance ou adolescence.
[6] Moulin-Barman, Sonia. 2007. « La formation des enseignants. Support didactique en cas de deuil à l’école ». Etudes sur la mort.
Les ressources (téléchargements, lectures et vidéos)
Pour approfondir