Scolarité d'un jeune en soins palliatifs : quel niveau d'information pour la communauté scolaire ?

La loi donne un cadre : d’une part aux médecins, qui sont liés au secret médical, et d’autre part aux enseignants, qui sont soumis au secret professionnel. Le temps d’élaboration du projet d’accueil de l’enfant en soins palliatifs va permettre l’échange d’informations nécessaires à sa scolarité. L’accord et la confiance des parents est un préalable indispensable à cette démarche. L’ERRSPP vient en soutien du médecin, de l’infirmier et du psychologue scolaires pour faire le lien entre les différents professionnels qui s’occupent de l’enfant et apporter son expertise dans le domaine de l’accompagnement en soins palliatifs.

L’éclairage de Dr Nadine Cojean, pédiatre coordinateur de l’Equipe Ressource Alsacienne de Soins Palliatifs Pédiatriques (Strasbourg), Nadine Robert et Marie-Noëlle Bonfanti, infirmières coordinatrices de l’Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques de PACA Ouest (Marseille).

Informations à destination des professionnels

Le partage d’informations médicales

Les besoins en informations vont être différents entre l’école primaire, où l’enseignant est le plus souvent seul, et le collège/lycée où l’équipe éducative bénéficie de la présence d’un infirmier.

La réunion pluri-professionnelle est un temps essentiel pour que la (re)scolarisation de l’enfant se fasse dans de bonnes conditions. Les parents doivent être informés de ce temps entre professionnels et doivent donner leur accord pour que des informations puissent être échangées dans l’objectif d’une meilleure prise en charge à l’école. En pratique, les parents sont reconnaissants de ce temps de concertation centré sur leur enfant et rassurés qu’un certains niveau d’informations soit échangé.

Informer sur les capacités ou handicaps physiques et/ou sensoriels de l’enfant.
Informer sur les symptômes pouvant apparaitre sur le temps scolaire (convulsion, saignement, fièvre, asthénie, etc.). Cette liste peut inquiéter à première vue, mais c’est bien dans l’idée d’anticiper les conduites à tenir qu’il est important de la faire. Chaque enfant, chaque pathologie a ses risques propres. Tout n’est pas prévisible mais les ERRSPP, avec leur expérience, peuvent définir les symptômes les plus classiques, les plus attendus et aider l’équipe à organiser une réponse pratique, à donner un traitement prescrit.
Informer sur les médicaments mis à disposition et leur modalité d’administration.
Répondre aux inquiétudes sur le risque de décès en classe[1].

Informer l’équipe sur ce qu’est la clinique des soins palliatifs et de façon générale, comment se déroule la période palliative avec les symptômes d’évolution (asthénie, perte du goût des activités, envie de rester chez lui, coma, etc.) qui vont faire qu’à un stade avancé, les enfants, naturellement ne viennent plus en classe. Le partage d’informations est un temps de construction d’un projet centré sur l’enfant, entre des professionnels qui échangent sur leur domaine de compétences.

De part et d’autre, il y aura des informations qui resteront dans le domaine propre du professionnel car elles n’apporteraient rien dans la prise en soins concrète de l’enfant.

Temps d’échanges

L’accueil de cet enfant peut amener l’enseignant à s’interroger sur sa place, son rôle, sa posture dans ce temps scolaire. L’ERRSPP peut apporter des informations générales sur les mécanismes psychologiques des enfants et des parents qui vivent la période des soins palliatifs. L’idée étant d’aider l’enseignant à comprendre les attentes de l’enfant et de ses parents.

C’est un temps où l’émotion peut être mise en mot et accueillie (inquiétude de ne pas savoir faire, de ne pas savoir être). L’ERRSPP peut aider les professionnels à se recentrer sur le temps présent et sur le projet de l’enfant.

Temps avec les parents

Ce temps permet aux parents, en présence ou pas de l’enfant, d’échanger sur leurs attentes concernant le temps à l’école. C’est un partenariat qui se tisse autour de l’enfant, de son bien-être sociale et psychique. Durant ce temps, les conduites à tenir en cas de problèmes médicaux seront repris afin que tous soient en accord avec les décisions : quoi faire ? Qui appeler ? Appeler le SAMU ?

C’est aussi un temps où les parents pourront aborder leurs inquiétudes avec l’enseignant.

Informations à destination des parents des autres élèves

Les enseignants, et tous les membres de la communauté éducative se doivent de respecter le secret professionnel. La loi 83.634 du 13.07.1983 relative au statut général commun à tous les fonctionnaires précise dans l’article 26 que « les fonctionnaires sont tenus au secret professionnel dans le cadre des règles instituées par le code pénal ». Il n’y a que les parents de l’enfant et l’enfant lui-même qui peuvent donner des informations sur l’état de santé.

Informations à destination des élèves de la classe

Anticiper l’arrivée de l’enfant en informant la classe sur la gravité de la maladie, peut avoir des effets dévastateurs sur les relations et le regard des autres élèves, cela peut mettre à mal les mécanismes de défense de l’enfant en soins palliatifs et faire perdre tout l’intérêt qu’il mettait dans sa vie à l’école.
L’enfant en soins palliatifs doit être mis au centre de cette question et peut être interrogé sur ce qu’il veut qu’on dise à ses camarades. Il faut alors respecter les limites de ce qu’il veut dire et les mots qu’il veut utiliser, même s’il le fait faire à l’enseignant.
La question du handicap ou de la différence physique doit être abordée avec lui afin de le laisser élaborer ses réponses.
On peut conseiller à l’enseignant de prévenir les copains de classe du retour de l’élève et que la maladie peut avoir changé son aspect de façon à les préparer (amaigrissement ou prise de poids, perte des cheveux, port de casquette ou de bandana, présence du fauteuil roulant, etc.).
Il faut également avoir une vigilance sur l’information si la fratrie est dans la même école.

> Pourquoi et comment faire appel à une Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) ? La réponse du Dr Frédéric Bernard, pédiatre, se trouve ci-dessous.

[1] Rollin et al. 2013. « L’enfant en soins palliatif : l’enjeu de la scolarité ». JALMAV n°114.