Les soins palliatifs pédiatriques sont proposés lorsque l’enfant ou l’adolescent est atteint d’une maladie grave et évolutive pour laquelle il n’y a pas de traitement curatif. L’objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l’enfant ou l’adolescent et d’offrir du soutien à sa famille. Il est important que l’enfant ou l’adolescent puisse avoir un projet de vie, comme celui de maintenir une scolarisation ordinaire, si tel est son désir. Comment les Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques et les enseignants spécialisés des CHU peuvent-ils aider à la scolarisation en milieu ordinaire ?

L’éclairage d’Ana Ferreira, psychologue, et de Sophie Blonz, infirmière coordinatrice, de l’Equipe Ressource Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques « La Brise » de Bretagne (Brest).

Les spécificités de l’accueil à l’école d‘un enfant en soins palliatifs

Il a besoin de rester élève et de poursuivre les apprentissages afin de prévenir le sentiment d’arrêt ou de rupture dû à la maladie. Le maintien de ce « ordinaire » permet à l’enfant ou à l’adolescent de maintenir le lien social avec ses pairs, d’acquérir de nouveaux savoirs, de maintenir l’espoir, de le faire sortir de l’ambiance difficile du domicile[1]. Ce projet permet ainsi d’« ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie »[2].

Les problématiques rencontrées dans les écoles par les enseignants

Le projet de scolarisation peut paraître paradoxal ou illogique, dans la mesure où l’école prépare à l’avenir d’un enfant, alors que les soins palliatifs sont dans les représentations collectives souvent associés à la fin de la vie. L’enseignant et l’ensemble de l’équipe éducative peuvent ressentir de l’angoisse sur ce qui pourrait arriver à l’enfant pendant le temps de classe : comment parler à ses camarades et faut-il leur dire que leur copain va mourir ? Comment se comporter envers l’enfant, faut-il surprotéger l’enfant malade ? Quel sens donner à ce projet d’intégration ? Comment adapter l’évaluation des apprentissages aux capacités de l’enfant ? Ces angoisses et représentations doivent être accompagnées et entendues afin de rassurer et limiter le sentiment de solitude de l’équipe enseignante face à une situation pour laquelle le milieu scolaire n’est pas préparé.

Le rôle d’accompagnement des ERRSPP dans les écoles

Une Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) peut interagir avec l’enseignant afin d’accompagner ce projet qui maintient l’enfant malade dans la continuité de sa vie. Pour faciliter l’accueil de l’enfant à l’école, l’ERRSPP clarifie son projet de scolarisation en collaboration avec l’enfant et ses parents. L’ERRSPP sensibilise les équipes à la différence entre soins palliatifs et fin de vie et précise les aspects médicaux utiles avec le médecin et l’infirmière scolaire. Elle offre également des temps de réunions avec l’équipe enseignante afin d’écouter et d’échanger sur les craintes « légitimes », les scénarios imaginés et apporte des éclairages et des orientations qui assurent au maximum l’intégration de l’enfant. Elle peut aussi aider à construire le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ou le PPS (Projet Personnalisé de scolarisation) en collaboration avec l’enseignant spécialisé qui travaille à l’hôpital.

Le rôle d’accompagnement de l’enseignant spécialisé[3]

L’enseignant spécialisé de l’hôpital, qui possède une formation spécifique sur l’enfant malade et le handicap, établit un projet de scolarité individualisé lorsque l’enfant est hospitalisé, en partenariat avec l’école d’origine. Il collabore avec l’enseignant habituel de l’enfant afin d’assurer la poursuite des apprentissages. Il établit un bilan détaillé en fin d’hospitalisation pour l’école ou la poursuite de la scolarisation à domicile (le temps de la convalescence), en termes de compétences acquises, et peut aussi conseiller l’enseignant habituel, pour l’aménagement de la classe ou des apprentissages, et ce afin de préparer son retour (chaise adaptée, plan incliné, tiers tâche, outils d’aide, etc.). Il peut évaluer les difficultés de l’enfant malade en termes de fatigabilité, de concentration, de mémorisation, en sus de difficultés cognitives ou de psychomotricité fine. Il permet aux jeunes hospitalisés de passer un examen scolaire (le Baccalauréat, le DNB, etc.) avec des aménagements en milieu hospitalier. Il peut avoir un rôle auprès de la fratrie de l’enfant hospitalisé qui peut avoir des difficultés à laisser le frère ou la sœur malade seul, en proposant à la fratrie de participer à la vie de classe.

L’enseignant spécialisé intervient dans les écoles sur demande de ses collègues enseignants, de l’inspection académique, de la famille, de l’équipe médicale ou de l’ERRSPP. Il collabore avec l’équipe médicale de l’hôpital afin de comprendre les difficultés et capacités de l’enfant. Lorsque l’enfant intègre une démarche palliative et qu’un retour à domicile est envisagé, il participe à l’élaboration de ce projet de vie scolaire et cela tout du long de la scolarisation. Il accompagne l’école après le décès. Il poursuit l’accompagnement à chaque nouvelle étape, des enfants et des jeunes avec lesquels il a travaillé en classe à l’hôpital en se déplaçant dans les écoles pour rencontrer les équipes et en soutien à distance par téléphone. L’enseignant spécialisé est donc une personne ressource entre l’équipe ERRSPP, les parents et l’éducation nationale.

Le travail en binôme ERRSPP et enseignant spécialisé

Le travail en binôme entre une ERRSPP et un enseignant spécialisé a toute sa place dans le projet de scolarisation de l’enfant en soins palliatifs, car chacun apporte son expertise et son regard sur la situation. L’enseignant spécialisé représente le pair auquel les enseignants peuvent se référer pour se sentir entendus dans leur rôle. L’ERRSPP peut être facilitatrice pour faire comprendre et entendre le sens de l’importance du projet de vie scolaire pour l’enfant et sa famille. Elle apporte aussi des éclairages sur le plan médical et peut répondre aux interrogations sur la maladie et les angoisses de mort à l’école. L’enseignant spécialisé de l’hôpital travaillant auprès de jeunes en soins palliatifs peut partager son expérience, proposer un autre regard sur la situation, définir des priorités, venir rassurer ses collègues dans leurs compétences et les valoriser. Il propose à la demande des supports pour aborder en classe la maladie ou la mort. Il peut ainsi aider les enseignants à se repositionner dans leur rôle et à prendre du recul. En conclusion, l’intervention du binôme ERRSPP et enseignant spécialisé permet de mieux accompagner la spécificité du projet scolaire en lui donnant du sens.

Pourquoi et comment faire appel à une Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques ? La réponse du Dr Frédéric Bernard, pédiatre, se trouve ci-dessous.

[1] Schell, M., Rougier, D., Rollin, A., Castaing. 2012. « L’enfant en soins palliatifs : L’enjeu de la scolarité dans l’école d’origine », in La vie … avant, pendant et après : Les soins palliatifs pédiatriques, sous la direction Nago Humbert, Québec, Editions du CHU Sainte-Justine, pp. 137-148.

[2] Professeur Jean Bernard (association pour les enfants atteints de cancer, Leucan, au Québec).

[3] 3 entretiens réalisés avec des enseignantes spécialisées du CHU de Brest et de Rennes.

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