Depuis une vingtaine d’années, les questions de fin de vie sont progressivement entrées dans le domaine législatif. La loi reconnait aux malades et aux personnes en fin de vie des droits, qu’ils soient en capacité de le faire eux-mêmes ou dans l’incapacité, et ce quel que soit leur âge. Ces droits
La loi proscrit l’euthanasie (le fait de donner à une personne des substances mettant rapidement fin à sa vie) et le suicide assisté (le fait de prendre soi-même des substances létales prescrites par un médecin).
> La loi de 1999 : un droit à l’accès pour tous au soulagement de la douleur et aux soins palliatifs.
La loi du 9 juin 1999 reconnaît un « droit à l’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement » pour toute personne dont l’état le requiert.
> La loi de 2002 : des droits individuels et collectifs pour les malades, dont le droit au refus d’un traitement
La loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner, donne au patient le droit d’être informé sur son état de santé et sur les traitements qui lui sont proposés. Si le médecin est dans l’obligation de convaincre le patient d’accepter les soins indispensables qui lui sont proposés, il doit respecter la volonté de la personne, même si le refus du patient a pour effet d’abréger sa vie.
La loi élargit le principe du consentement libre pour les personnes incapables d’exprimer leur consentement (mineurs, majeurs sous tutelle, personnes atteintes de troubles mentaux) en obligeant les médecins à obtenir l’accord des parents, dans le cas des mineurs, ou l’avis d’une personne de confiance, désignée au préalable par le patient. Cette personne peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et sera consultée au cas où la personne qui l’a désignée ne serait pas en mesure d’exprimer sa volonté.
> La loi de 2005 : l’interdiction de l’obstination déraisonnable et la création de directives anticipées pour formuler ses souhaits en matière de fin de vie
La loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti, proscrit l’acharnement thérapeutique, désigné sous la notion « d’obstination déraisonnable ». Tout patient peut ainsi considérer qu’un traitement relève pour lui d’une obstination déraisonnable et a le droit de le refuser, y compris si ce refus a des conséquences vitales pour lui. L’interdiction de l’obstination déraisonnable s’impose par ailleurs aux équipes médicales, notamment dans le cas d’un malade qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté : « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », les traitements peuvent être arrêtés ou ne pas être entrepris. Cette décision doit être prise après consultation de la personne de confiance, ou à défaut de la famille et des proches, et dans le cadre d’une procédure collégiale, avec l’ensemble de l’équipe (aides-soignantes, infirmières, autres médecins, psychologue, etc.).
La loi ouvre également le droit à la rédaction de directives anticipées, une déclaration écrite par laquelle toute personne majeure peut exprimer par avance ses souhaits en matière fin de vie, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même. Un patient peut modifier ou annuler ses directives anticipées quand il le souhaite. Si le médecin doit tenir compte de ces directives anticipées dans sa prise de décisions, la décision lui revient toutefois en dernier lieu.
> La loi de 2016 : un renforcement des directives anticipées et du rôle de la personne de confiance, et la possibilité de demander sous certaines conditions une sédation profonde et continue jusqu’au décès
La loi de 2016, dite Claeys-Leonetti, s’inscrit dans la philosophie de la loi précédente et prolonge certaines de ces dispositions.
Les directives anticipées sont désormais contraignantes : elles s’imposent au médecin, sauf cas exceptionnels (en cas d’urgence et si elles apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale).
Par ailleurs, le rôle de la personne de confiance, qui porte le témoignage d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, est renforcé : son témoignage prévaut sur tout autre, sauf si le patient a rédigé des directives anticipées.
La loi ouvre enfin la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès s’il souffre de façon insupportable, si sa souffrance est réfractaire aux traitements et si son pronostic vital est engagé à très court terme. La sédation profonde et continue consiste en l’administration d’un traitement médicamenteux (des substances antidouleurs et apaisantes) qui endort le patient jusqu’à la mort. Cette disposition est très encadrée et doit faire l’objet d’une discussion en procédure collégiale pour vérifier si les critères prévus par la loi sont réunis.
Plus de ressources et d’information sur les droits et devoirs peuvent être trouvés sur le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/