Un projet de l’association Traces de Vies
Public : Tout public (de 4 à 85 ans pour l’instant !)
Thématiques concernées : Ecriture, littérature
Lieu : Bourgogne-Franche-Comté, rayonnement régional
Mots clés : Écoute, Transmission, Ouverture, Respect, Ecriture
Descriptif du projet
L’association Traces de Vies permet la réalisation de biographies hospitalières, qui sont des livres réalisés par des enfants, adolescents ou adultes en fin de vie ou gravement malade. Le rôle du biographe est de recueillir la parole des personnes malades et de la retranscrire pour pouvoir la transmettre à leurs proches sous la forme choisie : une histoire ou un témoignage.
Le travail du biographe est de retranscrire la parole du malade pour que ses proches aient une trace de lui après son décès ou le malade un objet témoin de sa maladie. Ce sont ainsi les patients qui décident de tout : thème, histoire, longueur du livre, etc. La biographe enregistre les séances pour pouvoir retranscrire le plus fidèlement possible la parole de l’auteur. Elle a un rôle d’accompagnatrice et de guide sur le projet qui doit permettre aux patients d’exprimer ce qu’ils souhaitent. En général, les enfants sont prompts à développer une histoire de héros mêlant réel et fiction, tandis que les adolescents produisent un livre qui évoque leur maladie et leur vécu pour les adolescents et les adultes une forme de rétrospective.
Modalités organisationnelles
Ce sont les médecins ou soignants qui contactent l’association, et si parfois il y a des demandes spontanées de familles ou patients, l’association prend toujours contact avec les soignants en amont.
Pour que le projet soit lancé, il faut que les soignants, la famille et l’enfant ou adolescent soient d’accord. Par la suite, une première rencontre est organisée pour cadrer le projet et se lancer dans la création du livre. En général, la biographe suit la personne malade pendant 10 séances, parfois moins, en fonction de l’âge ou de l’avancée de la maladie, séances au cours desquelles la biographe laisse le patient créer son histoire.
Moyens humains mobilisés
- L’association compte 3 salariés : 2 biographes, dont la fondatrice Christelle Cuinet, et une personne chargée de la recherche de partenariats et financements ;
- Une vingtaine de bénévoles (organisation d’évènements, communication, etc.).
Coût de l’initiative, mode de financement et partenaires
Les livres et le temps consacré à chaque biographie sont gratuits pour les familles. L’association Traces de Vies est financée depuis dix ans par des dons, des fondations privées, des partenaires institutionnels (ARS, Ligue contre le Cancer), des appels à projets, ainsi que du mécénat d’entreprise ou de compétences.
Bilan provisoire ou résultats obtenus
130 personnes ont pu être accompagnées à ce jour, les retours sont toujours très positifs.
Reproductibilité
Complètement possible : Traces de Vies est en train de mettre en place une formation pour les personnes qui souhaitent être biographe et porter ce projet ailleurs en France. Pour le moment il y a de la demande pour une implantation dans chaque région.
