Introduction

L’étude avait pour objectif d’explorer les représentations, le vécu, les pratiques des enseignants quant à l’accompagnement d’élèves malades, en situation palliative et/ou en fin de vie à l’école a priori et a posteriori. Il s’agissait également de fournir des pistes pour ajuster l’accompagnement des enseignants et des équipes de soins palliatifs pédiatriques.

Méthodologie

27 enseignants de primaire et secondaire ont été interrogés. 18 n’avaient jamais été confrontés à la scolarisation d’un élève en situation palliative, et 9 y avaient déjà été confrontés (il y a plus de 3 mois et il y a moins de 10 ans). 27 entretiens semi-directifs ont été conduits par une psychologue clinicienne et chercheuse, par visioconférence, puis retranscrits intégralement. Les entretiens ont fait l’objet d’un codage manuel. Les participants ont été recrutés par la diffusion d’un appel dans les réseaux de la SFAP et de la Société de Soins Palliatifs Pédiatriques.

Enseignants non-confrontés : représentations de la situation

Pour les enseignants non confrontés, la scolarisation en milieu ordinaire d’un enfant en situation palliative apparaît comme difficile, très inconnue et ainsi complexe à imaginer. Pour ce type de situation, ils se représentaient davantage une scolarisation ajustée comme à l’hôpital ou à domicile. En y réfléchissant, ils sont toutefois nombreux à pouvoir envisager cette situation, si celle-ci a du sens et avec des aides. La moitié d’entre eux évoque le sens et l’intérêt d’une scolarité en milieu ordinaire pour l’enfant. Ils précisent bien sûr que tout cela dépendra de nombreux facteurs.

 

Enseignants non-confrontés : difficultés envisagées

Les enseignants non confrontés s’interrogent notamment sur la communication autour de cette situation (peut-on en parler et comment ? que dire ?) et le vécu des autres élèves dans la classe. De manière générale, ils se questionnent sur la façon de gérer la situation vis-à-vis de l’élève, mais aussi sur la gestion de l’aspect émotionnel induit par cette situation spécifique.

Enseignants non-confrontés : ressources imaginées

Parmi les ressources et besoin imaginés, les enseignants non-confrontés interrogés évoquent l’idée d’un accompagnement renforcé et pluridisciplinaire, une collaboration entre équipe pédagogique et équipe soignante et le recours à un ou une psychologue. Travailler en équipe et ne pas être seul leur paraît important. Pour eux, la famille (l’enfant comme ses parents) et leurs demandes ainsi que les autres élèves du groupe-classe peuvent également être des éléments ressources.

Enseignants confrontés : difficultés vécues

Les enseignants préalablement confrontés à cette situation racontent que lorsque la situation s’est présentée, ils se sont beaucoup interrogés sur la manière dont gérer celle-ci. Ils évoquent notamment comme difficultés le fait de voir la souffrance et la dégradation de l’enfant et le décès de celui-ci. L’impact émotionnel de la situation, la peur et l’angoisse qu’elle suscite ainsi que l’acceptation de la situation ont également pu être difficiles.

Enseignants confrontés : ressources évoquées

Les ressources évoquées par les enseignants interrogés qui avaient déjà vécu cette expérience sont notamment les autres élèves de la classe et le fait de ne pas être seul et d’échanger en équipe. Pour ceux qui ont collaboré ou été accompagnés par une équipe soignante, cela leur a été bénéfique et intéressant. Les parents de l’élève malade, la personnalité et l’expérience propre de l’enseignant, le fait de mettre du sens sur l’expérience et les moments de rituels constituent également des ressources pour eux.

Enseignants confrontés : mise en sens de l’expérience

Dans le discours des enseignants préalablement confrontés à cette situation, on retrouve des éléments évoquant leur possibilité de mettre du sens sur la situation vécue, leur permettant d’en « faire quelque chose ». Ils parlent de l’image et de la représentation qu’ils se sont faite/ont gardé de l’élève et de la situation en elle-même : ils ont été impressionnés par leur élève, dont ils gardent une image de quelqu’un de fort, combattant. Malgré la douleur liée à cette situation, la majorité évoque avoir pu en ressortir, d’une certaine façon, enrichie, notamment par l’impression d’avoir reçu une « leçon de vie ». Cette situation a aussi entraîné la création de liens particuliers.

Conclusion

Les résultats vont dans le sens du travail mené par les équipes de soins palliatifs pédiatriques. Ils sont en cours de consolidation avant soumission pour des publications.

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