La maladie grave ou le handicap menant inexorablement à la mort d’un enfant contribue souvent à une réorganisation des rôles et des responsabilités des membres de la famille. Le climat familial, la moindre disponibilité des parents et les changements liés à la maladie impactent nécessairement la fratrie et peuvent rendre le processus d’acceptation puis de deuil compliqué.

L’éclairage de Dr Agnès Suc, pédiatre à l’Equipe Ressource Douleur Soins Palliatifs Pédiatriques Enfant-Do (Hôpital des Enfants) de Toulouse, et co-fondatrice du dispositif « Histoire d’en Parler » d’accompagnement d’enfants endeuillés.

 

 

Un lien unique, qui se construit souvent en dehors du regard parental

Le lien fraternel est unique du fait de sa longueur et de la quantité d’expériences et de souvenirs partagés. Il se construit le plus souvent en dehors du regard parental. C’est au sein de leur fratrie que les enfants vont faire l’expérience de l’altérité et de l’appartenance à un groupe. C’est dans la fratrie que les enfants développent leurs capacités de sociabilité, et ce par rapport à leur place d’aîné ou de puîné etc. La question de la culpabilité et de l’ambivalence (amour, haine) est naturellement centrale dans les relations. De plus, à l’heure à l’heure actuelle, les liens du sang ne sont pas suffisants pour appréhender le concept de fratrie, « la réalité de l’enfance partagée » permettant de mieux appréhender un certain nombre de situations familiales contemporaines (familles recomposées, etc.). Cette place dans un ensemble amène l’enfant à s’interroger sur “son moi par rapport aux moi des autres”, pour reprendre l’expression d’Henri Wallon, à prendre conscience des rapports entres les membres de la famille, le tout contribuant à construire sa personnalité.

La maladie grave vient chambouler l’ordre des choses et les repères de la fratrie

L’apparition de la maladie grave d’un membre de la fratrie vient bouleverser cet équilibre fraternel, elle vient chambouler l’ordre des choses et les repères de la fratrie. Les rôles vont parfois s’inverser : un deuxième enfant peut devenir temporairement ou non l’aîné, un phénomène de parentification peut se produire face à des parents moins présents… Cela peut susciter de la culpabilité, de la peur, de l’anxiété, alors même que la fratrie est normalement source de stabilité, ressource et sécurité.

Une souffrance multiple, qui s’exprime à plusieurs niveaux

La souffrance est multiple pour la fratrie et s’exprime notamment à trois niveaux : la difficulté de voir leur frère ou sœur malade, celle de voir les parents inquiets et préoccupés et enfin celle de chacun des membres de la fratrie qui doit faire face à ce bouleversement. Les enfants comprennent généralement bien que la situation est grave et que leurs parents ne sont plus disponibles comme avant. Certains enfants vont avoir tendance à se faire discret, à s’effacer pour ne pas poser de problèmes, d’inquiétudes ou de peines supplémentaires. Au contraire, d’autres enfants vont se manifester par des comportements inhabituels, comme pour rappeler aussi leur existence.

Tenir les enfants informés et leur expliquer les modalités et les enjeux du traitement

Tenir les enfants informés de la maladie de leur frère ou sœur, leur expliquer les modalités et les enjeux du traitement, et ce dès le départ, est donc essentiel. Ces échanges doivent prendre en compte l’âge, le niveau de développement et de compréhension des enfants, et doivent s’adapter aux circonstances. Il est recommandé que ce soit les parents qui expliquent aux enfants ce qu’il se passe. Ils sont en effet les mieux placés pour connaître le moyen de communication à privilégier et les possibles réactions de leurs enfants. Les parents peuvent être accompagnés dans la démarche par des professionnels de santé, ils peuvent ressentir le besoin d’être soutenus pour trouver les mots justes pour parler à la fratrie, pour comprendre leur réaction, pour ne pas avoir peur de partager leurs émotions avec eux et enfin pour réfléchir à des personnes ressources dans leur entourage qu’ils seront susceptibles de solliciter. Il est également nécessaire, en plus de ces informations données par les parents, de permettre aux fratries de recevoir des informations directement de la part des médecins

Désamorcer certaines craintes, et organiser des moments de rencontre si l’enfant est hospitalisé

L’imagination des jeunes les mène souvent sur des pistes qui se révèlent pire que la réalité : leur expliquer sereinement les traitements, les changements physiques, la fatigue de l’enfant malade, en adaptant le discours à chaque enfant, permet de désamorcer certaines craintes. Il est aussi important d’organiser des moments de rencontre si l’enfant est hospitalisé.

Une rivalité qui s’estompe sous le sceau de la culpabilité

Le lien fraternel est caractérisé par des pulsions agressives naturelles qui se manifestent ordinairement par des disputes ou des conflits. Or lorsqu’un des enfants de la fratrie tombe malade, ces pulsions sont réprimées ou déplacés à cause de la culpabilité, tandis que l’enfant malade reçoit beaucoup plus d’attention de la part des parents et des adultes en général. Cela résulte en une grande anxiété qui peut parfois être observée au niveau de l’investissement scolaire, avec l’apparition de nouvelles difficultés par exemple. Les enfants qui se sentent abandonnés ou préoccupés ont effectivement tendance à se comporter différemment, recherchant l’attention, en plus de présenter des difficultés à se concentrer. Parfois, au contraire, ils vont se faire oublier pour ne pas déranger. Des désirs de mort ou de vengeance peuvent aussi apparaître face à l’attention et aux “privilèges” accordés à l’enfant malade, couplé à un sentiment d’abandon, à de la colère et de l’anxiété.

Rendre légitime l’expression de la douleur et des sentiments de la fratrie après le décès

En cas de décès, la culpabilité peut s’accentuer puisque l’enfant a pu avoir le désir de “supprimer son rival fraternel” et se penser être la cause de la mort (pensée magique). L’idéalisation de l’enfant disparu par les parents, leur focalisation sur celui-ci et leur deuil sont difficiles à vivre pour les enfants vivants qui ne peuvent « rivaliser » avec leur frère ou sœur mort. Cela peut accentuer la tristesse et leur donner le sentiment d’être moins importants que l’enfant décédé. Il sera nécessaire de rendre légitime l’expression de leur douleur et de leurs sentiments.

Le double deuil : deuil du frère ou sœur et deuil des parents d’avant

Dans la majorité des cas, un deuil dans la fratrie est un double deuil. Non seulement les enfants vont devoir faire le deuil de leur frère ou sœur disparu, mais aussi le deuil de leurs parents d’avant. En effet, des parents qui perdent un enfant ne redeviendront très probablement jamais les parents qu’ils étaient. Cette épreuve familiale est donc double pour la fratrie.

Retrouver pleinement son rôle de parent

Il importe ainsi beaucoup que les soignants redonnent aux parents leur rôle de parent. Effectivement, pendant la maladie et l’hospitalisation, leur rôle de parent a été mis à mal : transfert de certaines compétences aux soignants ou prise d’un rôle de soignants eux-mêmes. La perte d’un enfant les “décharge” aussi de leur rôle. Il faut qu’ils soient remis en situation de parentalité avec leurs autres enfants, à travers l’annonce, les explications ou la discussion avec les autres enfants. C’est crucial pour eux-mêmes et la fratrie.

Continuer à pendre du temps seul à seul avec les autres enfants et ménager leur culpabilité

Il est important que les parents se montrent présents pour tous leurs enfants en leur expliquant bien les changements qui ont lieu, et vont avoir lieu. Un travail important est à faire en amont de la mort pour éviter que des enfants se retrouvent rongés par la culpabilité d’avoir été jaloux de leur frère ou sœur malade, ou encore dans l’annihilation complète de leurs sentiments pour ménager les parents. Continuer à prendre un peu de temps seul à seul avec les autres enfants est ainsi essentiel pour les parents.

De la pertinence des groupes d’enfants endeuillés

Il est souvent recommandé que les enfants de la fratrie voient au moins une fois un professionnel après le décès, pour leur permettre de poser des questions et de faire le point. Souvent, il n’y a pas de problèmes particuliers mais une grande tristesse ; le suivi individuel n’est donc pas toujours adapté. C’est là que les groupes d’enfants endeuillés sont particulièrement pertinents. Ils montrent aux enfants qu’ils ne sont pas les seuls à traverser ce type de deuil. Les ateliers médiatisés et les activités permettent la création de dialogue entre les enfants qui se sentent souvent rassurés de pouvoir échanger avec d’autres enfants endeuillés. Dans le cas d’une mort brutale (suicide, accident, etc.) où il ne peut y avoir aucune préparation, ni action de prévention, la pensée est souvent sidérée, empêchant toute capacité de métabolisation des événements. Dans ces situations, s’il reste crucial que les parents communiquent avec leurs enfants, l’aide extérieure (médecin, psychologue, etc.) est nécessaire pour mesurer le retentissement du deuil inattendu et brutal et accompagner l’enfant dans son cheminement.

 

Dr. Agnès Suc a notamment initié le dispositif « Histoire d’en parler » à Toulouse.

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