Près de 500 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 25 ans aident un proche parent malade, en situation de handicap ou de dépendance, parfois en fin de vie. Si l’aide multidimensionnelle qu’ils procurent peut se révéler source d’accomplissement et de maturité précoce, cette situation n’est bien souvent pas sans conséquence sur leur santé physique comme mentale. 54% de ces jeunes estiment ne pas pouvoir profiter de leur jeunesse et 47% se disent gênés par le regard des autres. Comment repérer et accompagner ces jeunes ?

L’éclairage de Françoise Ellien, psychologue clinicienne, psychanalyste et psycho-oncologue, fondatrice et présidente de l’Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE, et d’Amarantha Bourgeois, directrice de projets de l’association.

 

Qui sont les jeunes aidants ?

Un jeune aidant est un enfant ou un adolescent qui apporte une aide significative et régulière à un membre de sa famille ou de son foyer. Il s’agit le plus souvent d’un parent, d’un frère, d’une sœur ou d’un grand-parent. Ce proche a besoin d’aide en raison d’un problème de santé que ce soit une maladie physique comme le cancer ou la sclérose en plaques, une maladie mentale comme la dépression ou la schizophrénie, un handicap physique ou mental ou encore une dépendance à l’alcool ou aux drogues…

Aujourd’hui, les jeunes aidants demeurent une réalité invisible, aussi bien socialement que légalement. Deux sphères se distinguent très clairement : d’une part, la sphère publique où les jeunes aidants n’existent pas ; et d’autre part, la sphère privée où ils endossent un véritable rôle avec de nombreuses responsabilités.

Une responsabilité souvent précoce, qui devient prépondérante à l’adolescence

L’âge déclaré de début d’aide s’enracine parfois tôt dans l’enfance. En effet, les enfants peuvent devenir aidants dès l’âge de 5 ans. Toutefois, l’aide se développe souvent avec l’âge et devient plus importante au moment de l’adolescence.

Il est nécessaire de poser le fait que les jeunes ne se reconnaissent pas toujours comme aidants, tant l’aide apportée peut leur sembler naturelle et même si celle-ci est plus souvent subie que choisie.

Une aide tant à la vie quotidienne, aux soins qu’en matière de soutien moral

Pour autant, beaucoup d’entre eux apportent une aide significative à leur proche à la fois comme soutien moral et dans leur vie quotidienne. Ils participent à la gestion du domicile et des tâches ménagères. Ils peuvent s’occuper des frères et sœurs en les accompagnant à l’école, en les aidant à faire leurs devoirs. Ils accompagnent leur proche lors de leurs consultations médicales ou de leurs hospitalisations. Certains jeunes vont aussi apporter des soins personnels voire médicaux en aidant la personne à s’habiller, à se laver ou à se déplacer, en préparant des médicaments ou en faisant des soins. Enfin, il arrive qu’ils prennent en charge des tâches administratives ou encore qu’ils apportent un soutien financier en travaillant pour contribuer aux ressources de la famille.

Une situation qui n’est pas sans incidence sur leur santé physique comme mentale et sur leur vie sociale

Les études montrent que cette situation d’aidance chez les jeunes a une incidence sur leur santé au sens de la définition de l’OMS, avec des impacts parfois importants sur leur santé mentale ou physique et sur leur vie sociale : Ils sont plus souvent inquiets, préoccupés, souffrent de fatigue, de maux de tête ou de lombalgies. Ils sont plus souvent isolés et ont moins de loisirs que les autres jeunes de leur âge. Être jeune aidant peut aussi avoir diverses conséquences sur la scolarité, avec des problèmes de concentration durant les cours, d’endormissement, de difficultés à rendre les devoirs à temps, de retards ou d’absences car les jeunes doivent s’occuper de leur proche malade. Les jeunes aidants risquent beaucoup plus le décrochage scolaire que leurs camarades. Ces difficultés scolaires et dans leur vie sociale viennent majorer les incidences de cette situation d’aidance sur leur vie psychique et leur développement psycho-affectif. Bien souvent, ils préfèrent taire leur situation par crainte de la stigmatisation associée à la maladie ou au handicap de leur proche. Il arrive également qu’ils redoutent d’être séparés de leur proche si leur situation venait à être connue.

Une situation qui peut être source d’accomplissement et de maturité accrue en présence d’un environnement soutenant

Néanmoins, il existe aussi des conséquences positives, telles qu’un sentiment de fierté ou d’accomplissement, un développement de l’autonomie ou une maturité accrue, et parfois un resserrement des liens entre le jeune et le proche aidé. Ces conséquences positives n’apparaissent que si l’environnement du jeune est soutenant et que sa famille ou son entourage reconnaît l’aide qu’il apporte.

Vous vous interrogez au sujet d’un élève ?

Il est souvent en retard et absent ? Il rend souvent ses devoirs en retard ? Ses notes sont en baisse et il n’apparaît pas intéressé par les cours ? Il est souvent fatigué et vous semble préoccupé ? Il présente des difficultés à se concentrer pendant les cours ? Il ne peut pas participer aux activités extrascolaires, aux sorties et aux voyages scolaires ? Il a des difficultés relationnelles avec les autres élèves : vous le sentez en retrait, isolé et en décalage avec les autres élèves de son âge ? Il est peut-être stigmatisé ou victime de harcèlement ? Il se plaint ou il montre des signes de douleurs (mal de ventre, mal de tête, mal de dos, etc.) ? Toutes ces difficultés ne sont évidemment pas systématiquement liées à une situation d’aidance, mais elles sont révélatrices d’un besoin d’accompagnement et d’écoute.

N’hésitez pas à lui parler…

Le jeune doit savoir que le dialogue à l’école est ouvert et qu’il peut parler de la situation d’aidance et de son rôle de jeune aidant auprès de son proche malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie.

Vous pouvez retrouver dans la section Acteurs du portail la présentation de l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE), qui sensibilise le grand public et les professionnels à la situation de ces jeunes.

Dans le MOOC « Soins palliatifs » proposé par l’association ASP Fondatrice, vous pouvez retrouver des modules de Françoise Ellien sur la question de l’aidance et des jeunes aidants.

Des ressources pour approfondir

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