Dans le déroulement d’une maladie grave, les phases très particulières que constituent la phase palliative et la fin de vie nous interrogent. C’est la question du temps mais plus encore de la temporalité (« le caractère de ce qui se déroule dans le temps ») qui est au cœur de la problématique. De l’importance de réapprendre à perdre du temps, à prendre du temps, à donner du temps.
L’éclairage du Dr Frédéric Bernard, pédiatre, responsable de l’activité de CAP-Sud Enfant, l’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques d’Occitanie Est (Montpellier).
Face à la fin de vie, le temps soudain ne délivre plus le sens de l’existence
Savons-nous réellement ce qu’est le temps ? En s’y penchant de plus près sa définition est complexe. Il existe deux types de temps. Le temps familier « chronomètre » et le temps « baromètre. » Le temps qui passe et le temps qu’il va faire. En Français nous disons ces deux temps en un seul mot. Ce n’est pas le cas pour les langues « germaniques » qui les distinguent : time et weather, Zeit et Vetter. De même, les linguistes hésitent pour définir l’origine du mot temps entre deux verbes grecs temnô et teinô. Le premier veut dire couper et le second tendre. Temnô implique le discontinu (couper) et teinô le continu (tendre). La temporalité, c’est le temps vécu, celui dont nous faisons l’expérience, ou plutôt le vécu subjectif du temps. Ce temps vécu ne dépend pas seulement de son écoulement, de son flux, de sa « longueur » présumée, mais également de la situation et de l’espace où il s’écoule, du « moment » où il se passe. Je ressens dans les mots « fin de vie » et « soins palliatifs » cette différence de temporalité mais également cette incertitude liée au temps qui reste. La maladie grave, la souffrance ou la proximité de la mort viennent mettre à mal la continuité ordinaire entre « maintenant » et « avant ». « Demain » devient une rupture, une menace. Le temps soudain ne délivre plus le sens de l’existence : l’orientation de la vie et sa signification perdent leur évidence.
Une dichotomie artificielle entre « le temps qui passe » et le « temps qui reste », entre le curatif et le palliatif
C’est dans cette différence perçue de temporalité que s’inscrivent les concepts de « soins palliatifs » et de « fin de vie ». La notion de « soins palliatifs » se réfère à la notion de temps long que l’on peut encore habiter. Celle de « fin de vie » nous ramène à l’immédiateté du vécu mais aussi de l’action. C’est dans cet espace à géométrie variable ainsi défini que s’inscrit le positionnement des différents acteurs de ce drame qui se joue : l’enfant, sa famille et les soignants. Comme dans une pièce de théâtre, chacun va habiter la même scène mais va évoluer à son propre rythme et selon ses propres urgences, rendant difficiles la réflexion et les prises de décisions nécessaires. C’est dans cette différence de rythme et de ressenti du vécu de la temporalité entre les acteurs que peuvent naitre des sources potentielles de conflits. Sans cette compréhension d’une continuité nécessaire, mais aussi de cette dichotomie artificielle entre « le temps qui passe » et le « temps qui reste », entre le curatif et le palliatif, que la souffrance peut s’installer aussi bien chez les patients et leurs familles que chez les soignants.
Comprendre la temporalité de la fin de la vie comme lieu d’habitation et de partage
La temporalité reprend du sens quand elle se comprend comme investissement, comme lieu d’habitation et de partage. Elle réunit les acteurs dans l’espace du « temps qui reste » et non pas dans la durée estimée de ce temps. Elle est synonyme de qualité du vécu et de partage de ce temps. Toute différence de tempo peut être source d’incompréhension, de questionnements sur la légitimité de tels ou tels soins ou actions ou décisions, source potentielle d’expression du risque d’obstination déraisonnable. La temporalité, c’est savoir tenir ensemble le fil de la continuité à travers les discordances. La question posée est celle de comment faire du présent un lieu où un investissement est encore possible. C’est aussi celle de la qualité de nos relations à l’autre : c’est un pari sur la qualité de cette relation. C’est la relation qui contribue au maintien de la personne, par-delà les pertes ou les altérations. C’est la relation qui peut maintenir une certaine qualité – plus qu’une durée – du temps vécu dans la maladie ou la fin de vie. Pour cela il nous faut synchroniser nos horloges. Nous devons faire un effort constant pour nous écouter, être entendu, aller à la rencontre « de l’autre ». Nous devons réapprendre à perdre du temps, à prendre du temps, à donner du temps.
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