Alors que les personnes en fin de vie décédaient largement à domicile jusque dans les années 1950, il a progressivement cédé sa place aux institutions, à l’hôpital notamment, et aux maisons de retraite dans une moindre mesure. Comment finit-on sa vie dans ces lieux, quelles sont les trajectoires de fin de vie les plus fréquentes ?

L’éclairage de Marie-Pierre Racouët, infirmière, Ophélie Debert, psychologue, et Bruno Vincent, médecin, de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs – Douleur du cancer de l’hôpital Beaujon à Clichy (92, APHP Nord).

 

 

 

Le droit du lieu où l’on souhaiterait terminer ses jours

La fin de vie est une période particulière dans la vie de toute personne. La personne est souvent faible sur le plan physique, avec une fatigue du corps, et psychologique (tristesse ou colère). Les personnes gravement malades et/ou âgées peuvent avoir des difficultés de concentration avec la fatigue, mais peuvent également avoir des difficultés à faire certains choix, comme notamment celui du lieu où ils souhaitent mourir. La loi consacre en France le droit de choisir le lieu où l’on souhaiterait terminer ses jours.

La fin de vie à domicile

En France, en 2009, 1 personne sur 4 est morte à domicile et 1 personne sur 3 qui vivait à la maison un mois avant son décès y est finalement morte1. A la maison, le bon déroulement de la fin de vie est dépendant de plusieurs facteurs et paramètres, notamment :

  • la présence, le souhait et la bonne santé des proches (femme, mari, enfants, aidants, etc.). Accompagner la fin de vie à domicile concerne en effet autant l’entourage de la personne malade que les professionnels de la santé (infirmière, aide-soignante, médecin, etc.).
  • le type de maladie : selon la maladie, les soins sont différents et plus ou moins importants. Les personnes atteintes d’une maladie du cœur restent par exemple plus facilement à domicile (au cours du mois avant de mourir) que les personnes atteintes de cancer, de maladies infectieuses, d’une maladie de l’appareil respiratoire (poumon, ce qui aide à respirer) ou encore d’une maladie de l’appareil digestif (ce qui aide à manger, le ventre). Par exemples, les malades du cœur ont besoin de moins de soins à l’hôpital en fin de vie, notamment parce qu’ils sont plus susceptibles de décéder de façon brutale (crise cardiaque : « arrêt du cœur »). Pour une même maladie, chaque personne va donc réagir de façon différente, et les soins devront être adaptés.
  • la présence de symptômes d’inconfort physique ou psychique (quand on ne se sent pas bien, par exemple ressentir de la douleur, avoir envie de vomir ou avoir du mal à respirer). Ces symptômes sont parfois difficiles à contrôler (avec ou sans médicaments) au domicile et peuvent nécessiter des soins particuliers, et donc une hospitalisation. C’est un facteur important pour expliquer le maintien à domicile ou au contraire partir à l’hôpital dans les dernières semaines de vie.

Si la majorité des personnes malades/âgées (80 %) préfèrent mourir chez elles, leurs souhaits peuvent évoluer en fonction de ce qu’elles ressentent. Finir sa vie chez soi ne veut par ailleurs pas toujours dire que l’on peut y mourir. Les transferts à l’hôpital sont parfois inévitables et peuvent aussi être à l’origine d’une demande du proche aidant ou d’un membre de la famille. Plus la mort approche, plus les départs pour l’hôpital augmentent. La personne peut avoir une augmentation des inconforts physiques, mais également psychiques comme la peur, la tristesse, l’angoisse que les proches-aidants peuvent eux aussi ressentir.

La fin de vie en Ehpad

Une maison de retraite est un endroit qui accueille les personnes âgées qui ne peuvent plus rester à la maison : elles peuvent y vivre comme chez elles, avec certaines règles collectives ; des professionnels sont présents pour les aider au quotidien et s’occuper d’elles. Parmi ces professionnels, on trouve des infirmièr(e)s et des aides-soignant(e)s, un médecin généraliste, qui vient leur rendre visite de temps en temps, des animateurs, qui viennent les divertir, jouer, chanter avec elles, ainsi que des psychologues qui sont présents si les personnes souhaitent discuter, et qui peuvent les aider à réfléchir, à parler de ce qui va ou ne va pas.

La mort en EHPAD peut survenir de différentes façons. Elle peut avoir lieu pendant le sommeil ou en journée avec des soins adaptés aux besoins des personnes malades. Pour aider les soignants sur place, on pourra demander de l’aide à des équipes expertes (hospitalisation à domicile, équipes mobiles de soins palliatifs, réseaux, etc.) qui pourront se déplacer afin d’éviter que la personne ne soit transférée à l’hôpital. Parfois, le transfert de la personne à l’hôpital est toutefois nécessaire.

La fin de vie à l’hôpital

L’hôpital n’est pas un lieu de vie mais un lieu de passage, plus ou moins long. On trouve à l’hôpital bien plus de médecins, d’infirmières, d’aides-soignantes, de psychologues, de kinés (qui aident à bouger, marcher). A l’hôpital, on ne peut pas rester avec la personne malade tout le temps car elle doit réaliser un certain nombre d’examens et doit se reposer ; souvent, la visite des enfants n’est pas autorisée à cause des microbes.

Parfois la personne arrive aux urgences et va y décéder. La fin de vie peut également se passer dans un service de l’hôpital qui connaît déjà la personne, ou pas encore. Ces services pourront faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs si besoin pour aider à soulager les symptômes d’inconfort (douleur, angoisse, difficultés à respirer, etc.). Si la situation le nécessite, un transfert en Unité de Soins Palliatifs peut être envisagé. Les possibilités sont multiples et adaptées à chaque situation.

> Pour en savoir plus sur la fin de vie à l’hôpital, c’est juste en-dessous !

On pourra trouver en bas de la page un lexique présentant aux enfants les missions des différents soignants.

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