Aujourd’hui encore, et ce pour le commun des mortels, il est difficile d’imaginer l’enfant en situation palliative à l’école. Effectivement, dans les représentations de chacun, l’enfant malade doit recevoir des soins et donc être hospitalisé. Il se doit d’être entouré de ses parents, de soignants, de sa famille. L’école devient alors comme « superflue ». Il n’en est pourtant rien.
L’éclairage de Camille Reichling, psychologue clinicienne de l’Equipe Régionale Ressource Soins Palliatifs Pédiatriques PACA Ouest (Marseille).
La situation palliative ne se résume pas à la fin de vie et ne peut définir l’état d’un patient
L’enfant en situation palliative reste un enfant désirant et lui, demande la plupart du temps, à conserver un environnement familier. La situation palliative ne se résume pas à la fin de vie. En outre, elle ne peut définir l’état d’un patient. Ainsi, l’enfant souhaite poursuivre sa vie et l’école vient s’inscrire alors comme une réalité synonyme de « normalité ». Autrement dit, il ne demande qu’à vivre sa vie d’enfant même si nous savons pertinemment qu’il va mourir.
La maladie peut ou non se voir ou se percevoir
La maladie peut ou non se voir ou se percevoir. Vous pouvez alors être confronté aux stigmates de la maladie ou aux effets secondaires des traitements. Dans d’autres cas, l’évolution de la maladie peut ne pas être perceptible. Le regard que vous portez sur l’enfant, ainsi que la voix que vous employez sont des éléments essentiels concernant la construction de l’image de soi et les questions identitaires. L’enfant malade va être traversé par des questionnements existentiels au cours de sa maladie, ne serait-ce que par le sens ou la signification que la maladie va prendre dans sa vie. La question de la « juste » posture, au sens de la justesse, devient alors une réflexion encore, peut être, plus « aigüe » que pour d’autres situations. L’enfant souhaite parfois qu’on l’autorise seulement à faire semblant en lui permettant de s’inscrire par exemple dans un semblant de « normalité » : une scolarité, un groupe de pairs… En d’autres termes, vous lui permettez, de votre place propre, de se vivre comme un enfant. En bref, il est conseillé de ne pas lui rappeler qu’il est malade, mais il est indispensable de ne pas faire comme s’il ne l’était pas non plus.
Les enseignants permettent à l’enfant, de leur place propre, de se vivre comme un enfant
Le choc d’une annonce diagnostic avec un pronostic létal engagé n’est pas à l’effigie de l’enfant et de sa famille, vous aussi vous êtes concernés dès lors que vous faites partie de l’entourage de cet enfant. Ainsi, lors d’une réunion éducative pour préparer l’accueil de cet enfant à l’école, nous pouvons partager entre professionnels de l’enfance et avec une ERRSPP autour de ces questions :
– « Pourquoi le mettre à l’école ? »
– « Va t’il mourir ?… Dans combien de temps ? »
– « Comment vais-je pouvoir faire ? Qu’est ce que je dois faire ? Est ce que je vais pouvoir tenir psychiquement ? A quel prix vais-je accompagner cet enfant ? »
– « Et les autres enfants … Faut-il les prévenir? Les parents… Faut-il leur en parler ? Comment aborder la maladie, la mort ? … Et après ? …. »
Chaque projet de scolarisation ou de poursuite de la scolarité reste singulier et s’apparente à une co-construction
Ces questions que nous pouvons entendre régulièrement vous paraissent peut être, à distance, anodines, mais elles viennent illustrer les différentes étapes que chacun peut vivre dès lors qu’il a connaissance de l’accueil d’un enfant en situation palliative au sein de la classe ou plus largement au sein de l’école. Chaque projet de scolarisation ou de poursuite de la scolarité reste singulier ne serait-ce qu’en lien avec l’âge de l’enfant, l’évolution de sa maladie, la place dans le cercle familial, sa socialisation, son rapport à l’école… La demande, les besoins et les désirs de l’enfant sont au fondement même du projet, néanmoins ce projet est bien une co-construction qui s’appuie également sur une réalité de terrain. Il doit prendre en compte les craintes, les inquiétudes, les impératifs, les besoins… de l’équipe éducative.
Interroger le « comment je peux être »
Il est nécessaire de rappeler qu’il est « normal » d’avoir peur, de questionner le : « comment vais–je faire ? », mais il s’agit surtout d’interroger le : « comment je peux être… ? ». En effet, en accueillant cet enfant, vous faites le choix, parfois bien malgré vous, d’être confronté à vos propres représentations sur la maladie, la mort, la séparation… et surtout vous vous trouvez dans l’obligation de les interroger pour être potentiellement en mesure de les dépasser et ainsi pouvoir être toujours au plus près de l’accompagnement des enfants que vous recevez dans votre classe. Ainsi, il s’agit d’être parfois submergé par vos propres émotions, et d’accepter surtout d’être enseigné par des évènements de vie que vous vous faites le devoir de traverser afin de permettre le partage, l’élaboration, l’apprentissage…
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